Hoe het zo gaat

Het is vrijwel onveranderd alhoewel de vermoeidheid misschien nog wel iets meer wordt.
Gelukkig voel ik mij sterk en kan ik echt genieten van leuke en lekkere dingen. Dat maakt veel uit.
De kinderen die mij van alles vertellen, de prachtige werkjes van de kinderen uit hun klas die zij voor mij hebben gemaakt.
De kinderen vinden het dit keer echt heel jammer dat ik mijn haren verlies. Maar het is niet tegen te gaan.
Zullen we toch aan moeten beginnen.

De dokter is geweest

Nou, heel goed bericht.
De longen en verzadiging in bloed getest. Die doen het nog goed.
De klachten met pijn en praten komen echt vanuit de romp met uitzaaiingen. De botten dus.
Heel vervelend, pijnstillertje erbij maar kan dus best een week wachten zoals de voorkeur van Prof Tjan heeft.
En ik weer gerustgesteld en dat voelt ook beter!

Weer verder

Gisteren nog heerlijk genoten van de leuke dag ervoor. Cadeau wat bij elkaar gespaard was direct opgehaald en Juliëtte helemaal gelukkig.
We waren uitgenodigd in café het Gildehoés naast ons huis om met de buurt een borrel te drinken. Daar wilde ik heel graag even bij zijn en dat is mij goed gelukt. Ook weer fijn zoveel betrokkenheid te voelen.
Na een tijdje ben ik weer lekker gaan liggen terwijl John en de kinderen nog fijn konden blijven. Was heel fijn.
Mijn haren vallen helaas sinds vrijdag uit. Omdat nu niet te voorspellen is of echt alles uitvalt of er nog genoeg over blijft kies ik er nu voor om voorlopig een hoofddoek en mutsje ofzo te dragen om het op te vangen. Of wat weggaat ooit nog terugkomt weten ze dit keer niet.
Bij chemo was dat duidelijker. Alles eraf en 3 weken na stoppen chemo begint het weer te groeien.
Dus voorlopig zal ik weer goed gemutst rondlopen!
Ik bemerk een lichamelijke verslechtering en ik denk zelf dat het nodig is te starten met de chemo ipv nog een week te wachten.
De huisarts komt zo en ik ga dat eerst met hem bespreken. Misschien is het ook juist een teken dat ik verder aan moet sterken.
Ik ben moe maar voel me mentaal zo sterk als een beer.
Dus eigenlijk gewoon een beer die toe is aan zijn winterslaap en dat klinkt heel verleidelijk!

Allerfijnste verjaardag

Al de hele ochtend komt Juliëtte weer bij me zitten om haar geluk te verzuchten.
Wat was het gezellig, mooie taart, zoveel mensen, leuk en vrolijk samen en uiteraard het allerbelangrijkste als kind " het felbegeerde cadeau bij elkaar gespaard". Dat moet zo meteen eerst met papa worden gekocht.
We hebben allemaal genoten!

10 jaar moeder

Het geboorte uur van Juliëtte 10 jaar geleden maakte ik bewust mee vannacht. Wie had dit kunnen voorzien? Ik voelde een intens verdriet voor mijn kinderen en John. Er waren dikke tranen. Ik dacht terug aan die allermooiste nacht uit mijn leven waarin ik moeder werd. Het geluk en de blijdschap die mij toen vervulden zijn werkelijk onbeschrijflijk. En nu, 10 jaar later staat het er zo voor. Hoe verdrietig nu en hoe anders had ik toen gedacht dat het zou worden. Hadden wij gewild dat het zou worden. Ik weet nog hoe ik glom van trots toen de verpleegkundige mij terugreed van de OK en zei " uw man en dochter zitten al op u te wachten". Nou, alsof de koningin werd binnengereden ! En daar lag Juliëtte in Johns armen. John ook zo gelukkig en aangedaan. Te wachten op mij en nu waren we echt samen.
Ik glimlachte plots weer en voelde dezelfde blijheid van toen door de tranen heen. En opeens bedacht ik me, maar waarom huil ik dan deze nacht en zou ik mij nu vannacht daar ongelukkig over voelen? Kijk wat er nu gebeurt dat weet ik en dat vind ik heel erg voor ze. Maar stel je nu eens voor dat ik al deze prachtige en geweldige momenten niet had gehad in mijn leven ? Ik was nooit moeder geworden, had deze drie schatten nooit om mij heen gehad. Ze waren dan niet eens geboren. John en ik hebben ze een heel leven mogen geven. En zij geven ons zo enorm veel geluk en fijne momenten terug. Hoe cliché kan het klinken terwijl het zo echt en puur is.
Ik raakte vervuld van hetzelfde geluksgevoel in die geboortenacht.
Ik herinnerde me net zo goed de andere geboortes en het intense geluk.
Onze liefde voor elkaar. Al hun lieve leuke dingen, hun goedheid. Hoe dankbaar en blij ben ik daarvoor. En dat staat helemaal los van wat nu is. Dát had ik voor geen goud willen missen en blijf daar zó gelukkig mee.
Dankbaar en tevreden ben ik gaan slapen en vier vandaag.
En ik hoop dat het niet raar klinkt voor jullie dat ik aan de volgende woorden van Jacks' lied denk en het tot in mijn vezels voel.
"Soms is ut beater iets moeis te verleeze,
Beater verleeze, dan det ge ut noeit het gehad!

Op weg naar morgen

Ik voelde dat het vooruit gaat in mijn hoofd. John is met de kinderen volop bezig om de verjaardag voor te bereiden.
Ik heb gewoon te veel gedaan. Hoe vaak ik die kop letterlijk moet stoten.
Ik heb nu erge hoofd- oor- en keelpijn.
Maar ik grijp direct in. Laat alles over en ik ga nu met extra morfine slapen en rusten zodat ik er absoluut 100 procent op de cadeaudag BEN morgen. Want het had heel anders kunnen zijn. Maar Jippie, wij vieren morgen weer samen! En zo ga ik door.
Dus nu gauw aansterken!
Voor de meiden is het verdriet wat toch ook deze verjaardag mee wordt gevoeld aanwezig.
We hebben afgesproken dat het er nu eenmaal is. Dus als t moet dan laat maar gewoon even gaan, dat lucht op. Maar heel vaak is het er van te voren wat erger en valt het morgen hartstikke mee. En ondertussen doe ik er alles aan om gewoon te blijven. Dus of dit nou echt de laatste zou moeten zijn,
" dát zullen we nog wel eens zien"!
En daarmee is nu de lucht geklaard. We maken er gewoon het beste van en het komt zoals het komt!

Het klaart wat op

Vanochtend was mijn collega Jeanne uit Nijmegen hier.
Ik heb altijd al een bijzondere band met haar gevoeld. Een collega waar ik in alle opzichten respect voor heb. Het was heel fijn om te vertellen, John had fijne gesprekken met haar over de praktijk en we hebben veel gehuild en gelachen om alles.
De onderwerpen schoten door elkaar en de gevoelens net zo hard mee.
Zo bijzonder en voor mij weer stof tot nadenken.
Ik ben blij dat ik weer kan praten met mensen. Ik heb vandaag voor het eerst het gevoel dat iets in mijn hoofd weer opknapt. Ik lig nog wel op bed maar vind bezoek weer fijn, kan het beter aan. Nu heb ik wel echt hoofdpijn en ben uitgeput want met nog twee hele fijne bezoekjes van pap en mam en Carine was het wel veel maar wel fijn!!!

Zaterdag wordt Juliëtte 10 jaar!
Natuurlijk een beladen dag voor haar Ze heeft dan ook heel goed nagedacht over hoe dat dan fijn zou zijn en gevraagd of ze 'dat zo kan maken' naar t bezoek.
Zij wil namelijk 's avonds graag dat John haar lievelingsgerecht kookt en wij met zijn vijven nog eten en spelen.
En verder verheugt ze zich gewoon als ieder kind op kaartjes, cadeaus en noem maar op. Zij is gewoon jarig.
Ik ben zo trots op haar, hoe sterk.
We gaan er een hele fijne dag samen van maken die John helemaal regelt!
Natuurlijk zal het anders zijn en hoef je niet te lachen als je liever even wil huilen. Dat mag. Maar dat ze tevoren bedenkt hoe we er het beste van gaan maken dat vind ik geweldig.

Bezoek AZM

Vanochtend al vroeg naar Maastricht. Lichamelijk was het echt zwaar. Verliep pijnlijk, moeizaam en vermoeiend. De kinderen kwamen alledrie te laat doordat ik mee moest in de auto. Daar balen ze dan echt heel erg van maar blijven heel lief en behulpzaam naar mij.
Wat Professor Tjan zei komt globaal op het volgende neer.
Het hoofd is nu bestraald. Nog gedurende 2 weken ongeveer kan ik mij daar nog steeds slechter door voelen ten gevolge van de bijwerkingen.
Pas na een aantal weken draait dat proces om en kan het juist beter gaan worden doordat de bestraling werkzaam wordt.
Ondertussen groeien in de rest van mijn lichaam de uitzaaiingen nu al een tijdje gewoon door omdat we eerst het hoofd moesten aanpakken.
Ik ben nu nog steeds te zwak. Over 2 weken terug. Is bloed dan goed, dan gaan we snel verder met een nieuwe chemokuur die ik nog niet heb gehad maar doorgaans goede resultaten toont.
Die chemo komt in mijn hele lijf en dus ook mijn hoofd. Als ik nu het geluk heb dat in de komende 10 dagen mijn haren niet uitvallen ten gevolge van de bestraling blijven ze bij deze chemo ook gewoon zitten.
Dus even duimen graag...
Die chemokuur zal ook weer zijn bijwerkingen hebben. Het is allemaal afwachten.
Kortom: zeker weten doen we niets maar er zijn veel kansen om toch weer op te krabbelen. Wij gaan daar gewoon weer vol voor en zien wel wat wel en niet lukt.
Tjan heeft mij geadviseerd de verslechtering gewoon over mij heen te laten komen en met wat meer morfine e.d op te lossen.
Allemaal goed zo. Ik doe wat ik kan om dit alles mentaal kracht bij te zetten op mijn eigen manier.
Dat heeft nog steeds gewerkt!

Het pretlijstje

Ja. Dat mislukte helaas. John was net lekker bezig werd hij gelijk gebeld dat Juliëttje ziek van school moest worden gehaald. Nou, dat gaat natuurlijk voor. Hij had wel nog een lekkere vislunch voor mij bij elkaar geraapt en de rest komt vanzelf. Kun je zo'n man ook bijna niet aandoen vind ik dan om alle snoepzakjes af te struinen naar zuurtjes met wel die kleur en niet die en drop met dit zeker niet maar wel...
Jaja...de tandarts in de snoepwinkel. Dat kan écht niet. Ik heb mijn kinderen wat uit te leggen. Maar écht waar, ze begrijpen het. Mama eet nu gekke dingen en dat is voor hen niet gezond. Bijvoorbeeld mayonaise erbij, koekje extra, snoepje. Zij klagen niet dat ik het wel eet en voor hen de oude regels gelden. Dat vind ik echt verstandig en knap! En John haalt het graag voor me maar wil vooral het gezonde onder mijn aandacht brengen. En zo is alles weer in balans.
Ik ben in ieder geval weer 50 kg en daar ben ik blij mee.
Op het moment stoort de pijn in mond en keel wel. Misschien gewoon griepachtig iets of te veel zuurtjes...
Morgen ga ik naar Prof Tjan. Ik zie vreselijk tegen dat bezoek in Maastricht op. Gewoon omdat ik zo moe ben. Maar in ieder geval heeft zij dan een nieuw behandelplan voor mij klaar liggen. Daar ben ik erg benieuwd naar.

Nog moe

De bestraling werkt denk ik nog steeds door. Is voor mij tenminste goed voelbaar, goedzo!
Ik ben intens moe.Lig eigenlijk de hele dag in bed. Links keelpijn, oorpijn, klieren. Mijn holtes in het aangezicht en hoofd doen zeer.
Ik denk dat het allemaal de tijdelijke verergering is waarbij de uitzaaiingen in mijn hoofd zich even opzetten door vocht, de goeie cellen zich proberen te herstellen van de bestraling.
Ik verwacht dat in de komende 1-2 weken die opgeblazen kankerbolletjes het loodje leggen en mijn functies weer terugkomen. Ik moet hier even doorheen maar ik ga niet twijfelen.
Dit is juist het teken dat het werkt. Zo ging het in mijn heup ook!
Dus ik laat mij zoveel mogelijk vertroetelen en verwennen heb ik bedacht. John is nu met een pretboodschappenlijstje van mij naar de winkel. Want ik lust alles nu en wat extra gewicht kan ook geen kwaad.
HAAA, we zullen wel eens zien wie dit het langste vol gaat houden, haha!

Zondag in het zuiden

Mijn tandarts studievrienden kwamen weer gezellig over vandaag, met hun kinderen.
Mijn toestand was nog steeds erg beperkt. Hoofdpijn, duf, zeer vermoeid en pijn in mijn lijf.
Maar toch heel blij dat ze er zijn. En zij vinden het ook best. Niet ongemakkelijk of zo. Nee, zo is het nu dus. John probeert iedereen te verzorgen maar wordt net zo fijn door hen weer geholpen. Heerlijk, iedereen is er met en voor elkaar en we breien wel wat in elkaar. Zo deden we dat altijd al.
We praten over ons werk, praktijkproblemen. Want ook al hebben tandartsen in de media een slechte naam, tref ik ons hier nog net als tijdens opleiding met oprecht goeie bedoelingen. Serieus en oprecht.
Het sneeuwt. Mooi. Ik denk aan onze skivakanties die we ook samen hebben gehad. Après ski en nog meer van die dingen. Wat hadden we het tof samen. Veel gelachen en gedeeld.
De tranen prikken plots achter mijn ogen als we zo bij elkaar zitten. Zij nog zo midden en volop in het leven. De praktijk, het gezin, we hadden veel gelijke doelen en idealen. Zoveel wat je nog goed wil doen, nog verder verbeteren. Nog zo veel aan je zelf te werken.
En sta ik plots in een heel andere situatie nu. Ik ben bezig met wat ik zo graag voor die ander nog wil doen. En dan loslaten. Vrede hebben met.
Het voelt een beetje alsof ik bij hen wegdrijf. Een beetje verward en geschrokken van mijn eigen gedachten kijk ik weer.
Ik drijf weg maar voel me niet eenzaam. Ik word zachtjes geduwd, begeleid. Al is het een andere richting nu, wij blijven samen.
Want ook dit doen we weer samen.

Laatste bestraling ?

Deze blog is een ingezonden stukje van mijn schoonzusje, Yvonne.

17.30 Spitsuur bij huize Heldens: wisselen van de wacht en John heeft het eten bijna klaar.
Laatste bestraling om 18.00 uur: ik mag rijden.
Elektronische pasjes zorgen bij Vie Curi voor vloeiende toegang en inchecken.
Na half uurtje kan de jas weer aan en lopen we door een verlaten ziekenhuis richting uitgang .
Wat er in die plastic zak zit die er opeens is ?
Het masker , antwoord Monique, heb ik meegevraagd .
“Ze kunnen zoveel zeggen. …Straks ben ik er na een half of 1 jaar nog en heb ik het weer nodig. Dan heb ik alvast mijn masker”
En dit is nou Monique ten voeten uit: wat een geweldige spirit ! en dat is ook de reden dat je er nog steeds bent, zeg ik . Er volgt een dikke knuffel ( van ons allemaal!)
Toen ik vroeg naar de gezichten van het volledig verraste medisch personeel moest ook zij lachen en begreep ze het eigenlijk zelf pas wat dit betekende:
Wat !? laatste bestraling : dat zullen we nog wel eens zien !
Zoveel moed moet beloond worden met engelse chocolade toffees voor in het nachtkastje.
Dit is wat je van het leven wilt: je voelen als een kind in een snoepwinkel.


x. yvonne

Vanavond de laatste bestraling

Ik breng de tijd nog in bed door momenteel. Een traag bolletje en vermoeid, zwak.
Wel goed gegeten net!
Ik denk steeds " dat moet toch fitter kunnen" maar zodra ik iets onderneem valt het zo tegen.
Om 18:00 laatste bestraling. Ik heb mijn haren nog...maar goed dat effect kan nog twee weken later optreden.
Mam komt straks, de kanjer!

De derde bestraling

Gisteren zijn de kinderen mee geweest kijken. Dat deed goed, niets engs aan.
Ik ben wel beroerd. Misselijk, overgeven en hoofdpijn.
Vanmorgen waren mam en pap alweer hier. Ik heb een ongelooflijk diep respect voor ze. Vandaag een week geleden zo'n zware operatie en nu weer bij mij aan bed.
Onbeschrijflijk. Ik had ze ook zo gemist.
Maar ik ben even moe en reageer minder op mails e.d maar dat komt weer. Jullie bedankt!

Heel rustig aan

Ik hou het even kort.
Met John en de kinderen gaat het best goed, gezien de omstandigheden.
Ik lig vooral in bed met hoofdpijn, misselijkheid, vermoeidheid.
Is wel draaglijk met pillen.
Vandaag bestraling 2. Afwachten.

De eerste bestraling

Deze heeft gisterochtend plaatsgevonden en is goed verlopen. Hele mooie kliniek daar bij vie curi waarbij je als patient je echt een beetje gekoesterd voelt. Fijn gevoel dat mensen daar aandacht voor hebben.
Het feit dat er iets met mijn hersenen ging gebeuren zat met niet lekker maar ik kon mij er overheen zetten gelukkig.
Het ging echt goed, volledig pijnloos en ook het vastliggen in het masker verliep prima. We mochten foto's voor de kinderen maken en ze mogen ook mee.
Nu heb ik meer hoofdpijn dat is duidelijk maar met wat extra morfine goed houdbaar hoor.
Maandag gaan we verder.
De kinderen zoeken nog echt naar afleiding en vermaak. Heel knap. Ze komen gelukkig met heel veel vragen. Wij proberen steeds met antwoorden te komen maar die zijn er niet altijd.
Een groot fijn samengevoel helpt ons nu echt. Op school waren mooie klassen werkstukken voor ons gemaakt. Die werden aandachtig op bed bestudeerd door de kinderen en Philippe kroop tegen mij aan en viel zomaar heerlijk in slaap. Mmm!
Het blijft allemaal nog wat onvoorspelbaar en voelt als een pril evenwicht. Maar we zijn op weg.

Mam heeft een zware week in het AZM doorstaan en komt gelukkig nu naar huis. Hopelijk kan ik nog even naar haar toe vanmiddag.

We starten weer op

We hebben de kinderen gisterochtend zelf naar hun eigen klas gebracht waar zij ieder individueel geweldig lief door hun leerkracht werden opgevangen. Met de kinderen werd besproken OF en HOE ze het in de klas wilde vertellen. Er was duidelijk over nagedacht door de school wat ze konden doen. De persoonlijke benadering van ieder kind als eigen mensje vond ik bij de Montessori altijd al zo sterk maar ook nu worden de kinderen op dezelfde wijze geholpen.
Het voelt voor ons goed dat ze daar overdag ook in goede handen zijn. En natuurlijk weten hun vriendjes ook amper hoe ze kunnen troosten en vinden ze het naar elkaar toe even lastig nu maar dat zakt wel weer.
De meisjes hebben samen met Joyce stoom afgeblazen en Philippe heeft thuis gespeeld.
We hebben voorlopig ingesteld dat je alles mag vragen de hele dag maa als we gaan slapen praten we nergens meer over. Dan zijn we gewoon nog even lekker samen, wat knuffelen en iets leuks vertellen, dan kun je ook lekker slapen. Want 's avonds lijkt toch alles erger en we moeten ook een plekje hebben waar het gewoon altijd rustig is. Dat vonden ze een goed idee al valt het nog niet mee dat uit te voeren maar ook dat ging best goed al.
Vanochtend waren ze stil, hoofdpijn.
Ik ga zo direct aan de bestraling beginnen voor 5 dagen.
Ik wacht maar af hoe de bijwerkingen zijn. Spannend wel maar het moet gewoon om nog wat te kunnen winnen.
Anders verlies ik alleen maar meer.
Als laatste nog een mooie tekening van Philippe van de sterren en namen met zijn eigen woorden!

Heel slecht nieuws

Vanmiddag direct na schooltijd heeft dr. Crobach ons bezocht. We hebben samen aan de kinderen verteld dat de kanker weer groeit, nu ook in het hoofd waardoor mama niet meer beter kan worden en dood zal gaan.
Grote vragende ogen, onbegrip, verdriet.
De emotie van de kinderen is zo puur en oprecht maar het klinkt op papier allemaal even opgeblazen en nep.
Ze houden zich zo dapper en flink en zijn zo kwetsbaar tegelijk.
Ik kan met geen pen beschrijven hoe ongelooflijk trots ik op ze ben.
We huilen, ze stellen vragen. Alles mag gezegd en gevraagd worden.
Alles ligt open nu. De dokter helpt waar wij vastlopen.
We spreken met elkaar af dat iedereen zijn zorgen en vragen mag stellen. Dat wij dit met ons gezin samen gaan doen. Nu en in de toekomst.
Maar ook met zoveel lieve mensen om ons heen. Die je soms mag vragen om te helpen en dat ook best zullen doen.
Dat het heel erg moeilijk en verdrietig kan zijn soms maar dat we ook nog gewoon kunnen lol maken.
En vooral nu kunnen we gaan nadenken over wat we dan nog willen doen samen.
Ik ga dan wel dood, maar voorlopig ben ik er nog en gaan wij het samen met jullie allemaal regelen.
De meest dringende zorg bleek het weer naar school toe gaan. Graag willen dat leerkrachten, ouders en vriendjes het weten, getroost willen worden, maar er zelf niet goed over durven te praten.
We zijn maar gewoon naar school gegaan. Daar werden we door hoofd en leerkrachten fijn opgevangen.
Morgen wordt het besproken in de klassen. Ik heb ze beloofd mee te gaan voor een steuntje in de rug. Dat vinden ze fijn hoewel ze zelf zo flink zijn.
Philippe vertelde een heel helder verhaal, op feiten kloppend.
Daarna werd eerst Ankie en haar kinderen gebeld en wilden Philippe graag naar een vriend en Juliëtte met een vriendinnetje thuis spelen. Joyce heeft de zaken thuis met ons mee opgevangen. Een paar bezoekjes, de kinderen renden om de beurt in en uit met vragen of om even bij me op bed te liggen. John en ik hebben zo samen de hele middag als een aaneengeregen koord doorlopen. Zo druk, intensief en onwerkelijk.Het is alsof we alles, maar ook niets beseffen soms.
De kinderen zijn ondanks alles lief en zorgzaam. Juist doordat ik zo'n lieve kinderen heb gaat het nog zo goed met mij en voel ik mij zo goed nog.Juist daarom vecht ik iedere dag door om lekker lang bij ze te blijven. Zoveel vragen en zo uiteenlopend. We proberen ze allemaal eerlijk en rustig te beantwoorden, huilen en lachen soms samen.
En meer kunnen we nu niet dan hopen dat we het goed doen. Al is het maar een klein beetje zo goed als deze dappere flinkerds het doen.
Onze super lieve dappere dodo's!

Ondertussen had mijn moeder een zware dag in het ziekenhuis. Vanavond ging het ietsje beter. Dat het zo allemaal bij elkaar komt. Dat is ellendig. Pap en Ankie en de kinderen hebben zich vooral ook daar nog mee bezig gehouden. Sommige dagen zijn om uit te gummen!

Een zware dag, dinsdag 8 januari

Nog even aan de telefoon gesproken met mam vanmorgen, vlak voor de operatie.
Tja, wat moest ik zeggen. Het deed me vreselijk verdriet dat ze dit moest ondergaan maar ze is zelf zo dapper en flink.
Vanavond is pap naar haar toe gegaan. Tot nu gaat alles goed. Ik hoop zo dat het zo blijft!
Ik was bijna de hele dag heel dicht bij haar in Maastricht. Dat was wel bijzonder, al kon ik niet naar haar toe.
Wij hadden een afspraak bij de bestralingsarts.
Het werd wel duidelijk dat de diverse uitzaaiingen in mijn hoofd voor hele diverse klachten zorgen die de artsen ook niet kunnen voorspellen.
Het kost mij nu vaak moeite gesprekken te volgen en ik kan mij plots heel slaperig en moe voelen waarbij ik stukjes kwijt raak of niet kan volgen. Of ik reageer wat anders dan ik van mijzelf gewend ben. Ik heb in eerdere mails al vaker dingetjes genoemd waar ik last van heb en het is heel divers. Ik kan mij vreemd en ziek voelen en dan opeens lijkt er weinig aan de hand.
Ik vind het wat verwarrend en lastig mee om te gaan.
En dat is voor de dokter eigenlijk ook zo om aan te geven wat nu het effect van de uitzaaiingen en van de bestraling zal zijn.
Aannemelijke bijwerkingen: verergering bestaande klachten,hoofdpijn, braken, ernstige vermoeidheid en futloosheid vanaf het begin van de bestraling gedurende enkele weken.
Kaalheid meestal pas vanaf twee weken na de bestraling.
In totaal word ik 5 dagen vrijwel achter elkaar bestraald, liefst met 1 dag rust. Ze willen zo spoedig mogelijk starten, liefst nog deze week en het kan in Venlo. Dat is mooi.
Effect voor de langere termijn volkomen onduidelijk. Arts hoopt op stilstand proces en in ieder geval geen verdere verergering van de klachten of uitval.Het doel is vooral behoud van levenskwaliteit. Als ik geluk heb slaat het zo goed aan dat ik functies weer terugkrijg en verbeter!
Het is nu in eerste instantie alleen maar een kwestie van beginnen en afwachten wat er gebeurt.
Nu heeft die eerst bestraling van mijn botten vreselijke napijn gegeven maar daarbij ook een geweldig resultaat opgeleverd. Ik ben uit de rolstoel, loop de trap weer op ! Dus zie ik dat wel zitten. Dat kan best weer eens goed komen. Ik zet al mijn wilskracht weer in om het lijf te sturen.
Vanmiddag werd gelijk een masker vervaardigd van een kunststof plaat die helemaal rond mijn hoofd en gezicht werd gemaakt. Daarmee lig ik gefixeerd op de bestralingstafel. Er werd direct met laserapparatuur en een ct scan een belijning op geplaatst om vast te stellen hoe de stralenbundel moet lopen.
We zijn er nu dus helemaal klaar voor. Over een week heb ik het misschien al bijna achter de rug.
Ik wil het echt graag positief bezien maar moet eerlijk toegeven dat ik dit toch wel spannend vind.
Maar goed, de mens lijdt het meest van het lijden dat hij vreest!
Ik hou jullie op de hoogte.

Maandag 7 januari 2013

Morgenvroeg wordt mam opgenomen in het AZM voor haar borstoperatie.
De chemotherapie is gelukkig voltooid.
Ik zal blij zijn als ze over een week al veel achter zich heeft. Maar zij slaat zich er flink doorheen denk ik.
Ik ben vrijwel gelijktijdig in Maastricht voor verder hersenonderzoek en aanmeten van een bestralingsmasker.

Weekend 5 en 6 januari

Al het slechte lijkt toch echt iets goeds te brengen.
Het heeft ertoe geleid dat ik iemand weer gezien heb die ik erg lang niet meer had kunnen zien. Het was een geweldig fijn weerzien wat mij echt heel erg blij heeft gemaakt.
Ik werd er vannacht al mee wakker en heb me de hele dag heel goed gevoeld met deze lichtspot van 2013!
Lichamelijk gaat het niet beter.
Dinsdag moet ik naar het AZM om een masker aan te laten meten voor de bestraling van het hoofd. Ik krijg dan ook een nieuwe ct scan van de hersenen en een gesprek bij de stralingsarts wat ik aan therapie en bijwerkingen kan verwachten.
De kinderen zijn op momenten ongerust maar ook in afwachting van wat komt, wetende dat er dan meer duidelijkheid komt.
Bepaalde problemen die ik heb begrijpen ze nu wat beter en daar gaan ze goed mee om. We kruien bij elkaar en het is heel harmonieus.
Samen met John zijn ze aan een grote opruimactie begonnen om te helpen. Een supereffect!
En tussendoor lekker geschaatst bij oma in de zoepkoel!

Kinderfeest Juliette vrijdag 4 januari

Ze is pas over 3 weken jarig maar omdat ze heel graag haar feestje op de ijsbaan in Venlo wou vieren gebeurde dat nu al in het laatste weekend dat de baan er stond.
Juliette had mij gevraagd indonesisch te koken en samen met Carine en John werd de klus geklaard. Dan nog wat lieve hulp van Joyce de oppas en een paar moeders en Marlies en het kon allemaal doorgaan. Zo geweldig dat dit allemaal kan. Want ik was er die dag uiteindelijk slechter aan dan gehoopt en dan is het zo fijn als mensen spontaan inspringen.Het was heel lekker en geslaagd.
Juliette had op een ander feest twee
Weken geleden gekleid en zij had toen geen beeldje gemaakt maar speciaal iets voor mij. Dat was nu gebakken en nam het vriendinnetje van dat feestje mee. Dit moét ik echt even op de blog zetten als trotse moeder.

Een nieuwe dag

Vanochtend werd ik wakker met zo'n heel onrustig gevoel. Zo dat je denkt wat was er ook alweer voor ergs en ik moet me dit zo snel mogelijk herinneren...
Een korte blik op de telefoon toonde vele berichtjes en mails.
Ik overdacht weer eens rustig de situatie en binnen 10 minuten tjopte drie lieve schatjes bij mij in bed. Ze lagen nog lekker wakker te worden. John schoof een ontbijtje op de bedrand, en ik voelde me eerlijk waar, vredig en kalm.
De kinderen ook. Het was stiller, anders dan normaal maar heel vredig.
Toen belde een van mijn beste vriendinnen.
En zo ben ik de dag begonnen. Heel vredig en rustig. De afkeer van nieuwe behandelingen voel ik nu (even?) niet.
We zijn snel even samen inkopen gaan doen voor het verjaardagsfeest van Juliëtte morgen. Ik had haar namelijk beloofd dat ze als afsluiting samen met haar vriendinnen indonesisch mocht eren. Ik dacht toen dat ik dat wel in kleine stukjes voor kon bereiden maar ik ben de laatste tijd zoveel beroerd geweest dat John en ik en mijn moeder het nu samen gaan doen.
Ik ben na de boodschappen in bed gekropen. Dan is de energie op. De gebreken in mijn koppie komen dan weer duidelijker naar boven. Dat bestaat o.a in foutjes in mijn taalgebruik, woorden kwijt, gebrekkig geheugen en taalgebruik, constant verdoofde rechterhand en deel lip. Korte stuiptrekkingen en plotseling ziek vaak met misselijkheid en braken.
Dus rust nemen, kortdurende belasting en tussendoor slapen, dat helpt.
Dat hebben we vandaag o.a ook nog met onze huisarts Crobach besproken. Dat is naar onze mening zo'n fijne goede huisarts. Daar zijn we heel blij mee.
Vandaag is in Maastricht het specialistenoverleg van het oncologisch team. Dan zal ik morgen denk ik een oproep krijgen hoe we verder gaan.
De kinderen houden zich heel goed en vooral bezig met het kinderfeest morgen. En terecht...belangrijke zaken gaan voor!

Slecht nieuws

Bij de hersenscan zijn meerdere tumoren in de hersenen gezien.
Daarnaast forse progressie ofwel groei van tumoren in lever, nieren en longen en de botten.
Ze gaan nu eerst pillen geven om het vocht rondom de hersentumoren weg te halen. Daardoor kunnen mijn klachten al afnemen.
Stap 2 is bestralen van het gehele hoofd ( dat moet ipv puntgericht) omdat er meerdere plekken zijn.
Dat moet binnen 3 weken al allemaal klaar zijn.
Dan gaat de professor bepalen wat het resultaat van de bestraling is. Als we heel veel geluk hebben komen functies die nu verstoord zijn weer terug.
Dan bepaalt zij in ieder geval met welke chemo we verder gaan.
De bestraling kan blijvende kaalheid tot gevolg hebben. In ieder geval ben ik weer tijdelijk kaal van de chemo. Had ik net een goeie kapper en nu dit weer!
Door de medicijnen krijg ik weer een bolle ronde toet.
Maar binnenin zit ik gewoon hoor!
We hebben het er ook met de kinderen over gehad dat dit geen goed nieuws is, weer bestraling en chemo maar we proberen er het beste van te maken samen en daar zijn wij best goed in!
Het is een tegenslag maar we trekken weer ten strijde!!!

Spannende dag

Vandaag gaan we naar het AZM voor de uitslag van de buik- long en hersenscan.
Rond half een de uitslag bij prof. Tjan.
De kinderen gaan leuke dingen met Joyce doen om ook wat afleiding te zoeken.
Ik ben uiteraard heel benieuwd maar ook gelaten. Het kan alle kanten op vandaag en hoe dan ook, ik moet mee.
Stabiliteit van de kanker zou geweldig zijn, een feest. Ik zie er erg tegenop als er weer een chemoperiode aanbreekt maar anderzijds kan er dan nog wat. En zo schieten de gedachten heen en weer. Ik laat me maar gewoon informeren dadelijk.
Zodra we de uitslag met de kinderen hebben besproken zet ik hem op mijn blog! Tot straks.

Gelukkig Nieuwjaar

John had heerlijk gekookt en er waren lekkere hapjes en prikkertjes die kinderen zelf maakte.
Later op de avond kwamen Ger en Yvonne meehelpen ons het nieuwe jaar in te duwen, samen met een bombardement aan lieve lichtgevende berichtjes van velen van jullie.
En even na twaalven lichtte de hemel op door een mooie roze wensballon van onze kinderen.
Het waaide hard. Als een soort raket steeg ze op richting hemel, waar de boodschap, met die ene wens die zij eensgezind hebben, beslist is aangekomen. Ik heb zelf nog even een zetje gegeven voor de zekerheid...
Gelukkig nieuwjaar allemaal!