Kort bericht

Bestraling goed verlopen. Maar uur later vreselijke pijn gekregen. Was met max dosis morgfine niet te bestrijden, daarbij werd ik ook nog erg ziek.
Kinderen laten logeren. Huisarts was geweldig en is lang gebleven. Uiteindelijk laat op avond met slaapmiddel gaan dommelen en later sslapen. Toen ik om 3 wakker werd lag johnn op grond naast me bij bed in woonkamer. Pijn nu redelijk met veel morfine. Ziek van morfine.
Maar ergste pijn is geweest.ik kan aftellen. Zoveel lieve zorgen steunt.
Zoveel pijn betekent vast dat de bestraling effect heeft gehad. Over weekje kan ik vast al meer!

Bestraling en een nieuw bed

Vandaag is een nieuw bed voor mij bezorgd ivm doorliggen. Een soort luchtbed dat steeds oppompt en weer deels leegloopt om de druk te verplaatsen. Het geluid schijnt te kunnen storen maar ik heb nog oordopjes. We plaatsen de luchtmatras eerst in de woonkamer op het prinsessenbed dat pap en John voor mij hebben gemaakt.
Op dit moment lig ik in Maastricht aan het infuus met de groeiremmer. Ik ben al bij de dokter geweest en over een half uur volgt de eenmalige forse bestraling. Dat zal geen pijn doen maar na afloop kan ik gedurende 3-4 dagen wel pijn verwachten. Daarna kan de verbetering gaan optreden, meestal na een week.
Ik ben zo ontzettend benieuwd hoe het zal zijn om weer pijnvrij te zijn, minder morfine, meer kunnen ondernemen. Ik kan er veel dromen mee vullen en nu zijn ze binnen handbereik!
Ik geloof echt dat het gaat werken!
Mijn vriendin Els was ook blij dat te horen want dan kon ik nog de plinten schilderen in haar nieuwe appartement !

Op naar dinsdag

Het wordt hoog tijd dat het dinsdag wordt en ik naar de bestraling kan. Ik heb veel pijn en last van de extra morfine.

Verwend

Ik heb de hele dag veel pijn gehad maar ben wel heerlijk verwend.
John en Alise hadden samen een verwenmandje gemaakt.
Juliette had tentoonstelling op school van het werkstuk dat zij samen met haar vriendinnen heeft gemaakt over de werkweek.
Er was bezoek en ik voel de liefde van iedereen. Dat doet enorm goed. Daar moet ik me ook aan vasthouden tot de bestraling dinsdag.
De pijn valt me soms echt zwaar maar al die lieve zorgen maakt veel goed!

Hoop

Gisteren ben ik in het Azm geweest om te bekijken of bestraling zou kunnen helpen om de pijn te bestrijden.
En dat heeft mij veel hoop gegeven.
De arts verwacht dat ik zo'n 65% kans heb om volledig pijnvrij te worden. Als dat niet lukt kan ze mij nog vaker bestralen.
De bestraling zal dinsdag a.s zijn. De eerste drie dagen kun je een verergering van de pijn verwachten en vervolgens een verbetering. Dat kan heel snel gaan of tot 6 weken duren .
Ik ben er super blij mee dat er hoop is op verbetering. Stel je eens voor als ik geen pijn meer zou hebben, minder morfine, weer fit en alert, lekker fietsen en er op uitgaan.
Ik reken er op dat het gaat werken!

Een super goede dag

Dat was lang geleden. Heerlijk met de kinderen en Ankie en Mette naar de kermis. De pijn was niet meer zo storend aanwezig en ik krijg er inderdaad meer energie door.
We hebben werkelijk genoten.

Het gaat beter

Hoewel ik enerzijds meer vermoeid ben van de morfine merk ik anderzijds dat ik wel beter kan bewegen en het beter gaat met de pijn.
Vanmiddag waren vier meiden uit de praktijk hier. Het was heel leuk en ik kon gewoon blijven zitten al die tijd. Ik hoefde niet steeds weer van houding te veranderen. Dat geeft toch hoop op een verbetering bij deze dosering.

Sneeuwwitje

Ik had wel geleerd van toverland de dag ervoor. Via Suzanne, de moeder van Klaartje had ik kaartjes voor een ballet van sneeuwwitje in de Maaspoort. Het was mooi en heel fijn. Het voelde goed om weer samen in het theater te zijn.
Aansluitend nodigde Paul en Suzanne ons uit voor een etentje bij hen thuis. Heerlijk en gezellig getafeld. Dan is alles weer zo 'gewoon goed!'.
Daar genieten we allemaal van.
De pijn kon ik er redelijk onder houden. Maar gisteravond en vannacht kwam het als een boemerang terug.
De kinderen zijn bij Joyce gaan logeren. Alweer feest!

Toverland

Ik begon de ochtend heel enthousiast, vooral door de goede uitslag. Ik was vastberaden naar toverland te gaan. Maar dat ging mis. Zoveel pijn dat het echt niet lukte.
Gelukkig was Saskia zo lief om het van mij over te nemen.Dat was super. Joyce, een vriendin van Juliëtte ging ook nog gezellig mee en aansluitend een logeerpartij!

Een heerlijke dag

Met een heerlijk gevoel werd ik wakker. Ik heb gisteren een doos met tijd cadeau gekregen.En die kan ik mooi gebruiken om deze ziekte weer verder te bestrijden. De goede uitslag heeft mij nog strijdbaarder gemaakt. Waar ik niet meer op durfde te hopen en zoals de dokter ook niet meer verwachte gebeurde toch.
Misschien helpt het goede nieuws ook wel om de pijn beter te verdragen.
Als die bestraling toch eens goed zou werken.
We zijn allemaal opgelucht en blij.
Voor vanmiddag staat toverland op het programma. Ik probeer mijn benen en rug vanochtend niet te belasten en hoop dat ik mee kan gaan.

Heel blij!

Een geweldige uitslag vandaag. De kanker is stabiel!
Dat hadden wij echt niet durven dromen.
Daarom blijven we doorgaan met de bloedvatremmer . Pas als de kanker weer gaat groeien komt opnieuw chemotherapie in aanmerking.
De pijn blijft wel een groot probleem. Dat was ook de reden dat zowel wij als de artsen er van uit gingen dat de kanker groeide. Volgens de arts is er soms sprake van een afwijkend scanbeeld van de botten t.o.v de pijnklachten.
Nu gaan ze met lokale bestraling op de plekken waar ik pijn heb proberen dat te verminderen.
Ook het afvallen is waarschijnlijk gevolg van pijn en daarvoor krijg ik nu een flesje met calorieën erbij.
Als die pijn toch eens weg zou zijn dan zou ik voor mijn gevoel helemaal de oude zijn. Ik ga er nu alles aan doen de pijn te bestrijden. Dus...jullie zijn gewaarschuwd!!!
De kinderen waren ook zichtbaar opgelucht en heel blij.
Wij zijn vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk !

Weer ietsje beter

Vanmorgen gaat het echt wat beter dan de voorgaande dagen. Ik kon normaal aan tafel blijven zitten tijdens het ontbijt en plannen maken met de kinderen.
Morgen rond de middag moeten we in Maastricht zijn voor de uitslag van de scan. Voor ons allemaal wel spannend.
Daarom gaat onze oppas Joyce morgen met de meiden Alise haar kamer 'pimpen'. En gelukkig gaat het met mam weer wat beter zodat Philippe daar weer naartoe mag. Want dat hij nu wat minder naar oma kan is hij niet blij mee.

Het verloop van de pijn

De dag in het ziekenhuis duurde lang Dinsdag. Eerst de ct scan, bloedonderzoek en als laatste het medicijn tegen bloedvatgroei rondom de tumoren. We waren al vanaf 7 uur op pad. Saskia was in huis om de kinderen te verzorgen. Rond 11:00 had ik zo'n pijn dat het zitten niet meer ging. Op het dagcentrum hebben ze toen een lekker bed gemaakt. Dat was een verademing. Ik vond het helemaal niet meer erg dat mijn medicijn nog niet geleverd was door de apotheek. Ik lag !
Nu is het wachten op de uitslag aankomende dinsdag.
Vanaf dinsdagavond werd ik heel dol en draaierig en moest braken.
We meenden dat ik te veel morfine had opgehoogd. Dus werd de laatste morfinepleister weer verwijderd. Dat heeft niet geholpen en de dokter concludeerde dat ik gewoon evenwichtsstoornissen heb. Niet van de morfine en niets engs verder. Dus kan ik nu weer verder met de morfine en dat is heel fijn want de pijn valt niet mee.
Juliette telt de nachtjes totdat we de uitslag van de scan krijgen. En wij ook...
Buiten zijn John, Ger, Yvonne en Marlies de tent aan het afbreken. De zomer is nu echt voorbij. Jammer!

Pijn

De pijn blijft maar toenemen terwijl wij maar morfinepleisters bij blijven plakken.
De pijn moet te onderdrukken zijn zeggen de dokters maar tot nu toe niet.
Vandaag, dinsdag, ga ik in de ct scan en krijg ik een infuus met een middel dat de bloedvatvoorziening rondom de tumoren moet verstoren.
Ik kan maar beperkte tijd zitten, staan of lopen en ben dus gedwongen veel te liggen.
De kinderen worden er soms ook wat ongerust door. Maar we proberen dan steeds voor ogen te houden dat we volgende week pas iets horen van de dokter en we ons ondertussen gewoon moeten richten op wat nu goed is. En dat lukt op dit moment best!
Ik probeer woensdagmiddag met ze naar de bioscoop te gaan. Ik hoop echt dat t lukt.

Weer samen

Juliette heeft een fantastische week achter de rug. Met 5 leuke meiden bij elkaar in een huisje samen met een hele lieve moeder. Ze heeft zoveel gezien en geleerd in die week. Ze wil het ons allemaal laten zien, dus dat worden nog wat excursies Zuid-Limburg.
We hadden niet durven dromen dat ze het zo fijn zou hebben en ons even kon 'vergeten'. Het was ook goed te merken dat ze er weer langzaam in moest komen thuis. Zo fijn om nu weer samen te genieten. Ik merk dat iedereen blij is dat we weer samen zijn.
Gisteravond hadden we opeens pepernoten, een chocoladeletter met zelfgebakken cake en een sinterklaasfilm op staan. Wel wat vroeg maar niet minder gezellig!

De pijnbestrijding

Daar zijn we de afgelopen dagen weer mee bezig geweest.
Ik bemerk een lichte verbetering maar het blijft zo onvoorspelbaar. Het ene moment kan ik vrij goed lopen en zelfs wat bukken en dan opeens weer helemaal niet.
Maar ik blijf erop vertrouwen dat die pijn eronder te krijgen is en ik mij dan ook weer heel goed voel. Mijn vriendin Els was daar heel blij mee want dan kon ik mooi helpen met het texen van haar nieuwe appartement !
Over een dag is alle effect van de morfine bereikt dus dan zie ik het wel weer.
Juliette komt vandaag naar huis. Ze heeft het geweldig goed gedaan. Ik ben zo trots op haar!
In de tussentijd hebben wij het hier ook gezellig gemaakt want de zus werd wel gemist. Gisteren hebben we marshmallows in het open haard vuur gestoken en 's avonds gezellig bij mij op bed film gekeken met iets lekkers.
De 'welkom thuis bordjes' en brieven vol hartjes van Alise en Philippe zijn klaar.
Ik rust goed uit zodat ik haar mee van de bus kan halen straks!

Bezoek Maastricht

De dokter heeft mij grondig onderzocht en we hebben het volgende afgesproken.
Volgende week wordt een ct scan gemaakt. Week later volgt de uitslag.
In tussentijd morfine ophogen om pijn eronder te krijgen.
Dus Juliette, als jij dit leest op jouw werkweek, ik plak er nog een pijnpleistertje bij en dan hoop ik dat de pijn snel minder wordt. Veel plezier daar in Zuid-Limburg! Hier in Venlo is alles goed!