Een dip en een pep

Gisteren zette de dip in. Ik was de hele dag tot weinig in staat. Maar vandaag ging het alweer beter. Ik ben de halve dag ongeveer gewoon op geweest. Dat had ik niet verwacht. Heerlijk de dag thuis in de tuin doorgebracht. John en Philippe plonzend in ons nieuwe bad. Stralende dag!

Verwendag kinderen

De laatste maanden werden vaak de nodige aanpassingen van de kinderen gevraagd. De geplande vakantie werd afgelast en even geen nieuwe in het vooruitzicht. Er veranderde nogal wat. We hadden ze beloofd dat er wel een hele grote verrassing zou komen omdat ze het allemaal zo knap doen.
En dat was vanmiddag. De zon scheen vandaag, ik was er goed aan en morgen het begin van de schoolvakantie.
Voor ieder een wel heel groot cadeau en gezellig in de tuin, later nog met oma en opa en Ger en Yvonne erbij gebarbecued.
Ze waren er zo blij mee en wij hebben ook genoten.
Onze waterrat Alise was superblij met een plastic zwembad en Juliëtte met een grote fiets.
Philippe kreeg een italiaanse scooter waar hij mee door de tuin tuft terwijl de 20 beste italiaande hits uit de luidspreker schallen. Zo fout dat wij het onweerstaanbaar leuk vinden!

Weer eens een goede dag

Zalig ! De vorige keer was ik te ziek om op te knappen van het pep-shot wat ik bij de chemokuur krijg, maar dit keer werkt het wel! Onbeschrijflijk hoe fijn het is om weer de kracht te hebben om dingen te ondernemen. De kinderen net weer zelf in bed gelegd, een fijn gesprekje op de bedrand.
De lucht klaart letterlijk op en er straalt zonlicht binnen! De afgelopen twee weken verliepen moeizaam en vooral de laatste werd het zwaar.
Ik weet niet hoe lang ik deze kracht vast ga houden, meestal zet morgen ergens de dip in, maar ik ga er alles aan doen het zo lang mogelijk te rekken.
En het mooie is dat ik op dit moment er ook van overtuigd ben dat mij dat gaat lukken !

Chemo 5-3

Gisteren, dinsdag, heb ik van de vijfde chemokuur de derde uit de reeks gehad. Volgende week dinsdag dus rustdag.
Na afloop was ik vermoeid door de medicatie die ik had gekregen en heb ik heerlijk in de tuin liggen rusten terwijl John met de kinderen de barbecue maakte.
De bloedwaardes waren verder gedaald, dat dacht ik ook wel, maar nog net boven de waarde voor bloedtransfusie. De dokter wil afwachten of mijn lichaam het zelf op kan lossen, de komende twee weken, of dat ik dan een transfusie krijg. Van mij had het nu gemogen. Anders zal ik eens googlen op www.dracula.nl of zoiets...

Gedicht van Juliette

Juliëtte schrijft vaker brieven of gedichten voor mij. Ze heeft mij gevraagd om één van die brieven op de blog te zetten omdat hij zo mooi geschreven is.
Bij deze, de brief van Juliëtte

Toch even eruit...

Vanmiddag zijn we gezellig even naar het feestje van Gijs en Bas geweest.
Dat was leuk. Er zit geloof ik weer een beetje een stijgende lijn in. Hopelijk zet het morgen door.
De laatste schoolweek breekt aan.

Dip leek even minder

Zaterdagochtend voelde ik dat het beter ging.
De avond tevoren had ik met Juliëtte onze homevideo's bekeken. Zoals al eerder vermeld heeft mijn oom Ger ca 30 uur film gecompileerd tot ca 8.
De films tonen een prachtig beeld van de afgelopen jaren. Wat we allemaal ondernomen hebben, uitstapjes, met familie en vrienden in de tuin, maar ook gewoon thuis samen. Heel puur. Het was gezellig samen en we moesten vaak lachen. Maar langzaam werd het stiller.
" Wat een verrassing zou het zijn, als jij weer beter zou worden , zei Juliëtte". Onze ogen begonnen zo hard te prikken dat we de tv uit hebben gezet. Volgende keer kijken we verder.
Toen het de volgende ochtend dus iets beter leek te gaan had ik ook gelijk de behoefte weer eens samen iets te ondernemen. Ik lag al zo lang in bed. Dus met mam, Philippe en Juliëtte naar stad voor een rapport cadeautje. Dat was gezellig samen. Helaas was de energie daarna helemaal op. Dus weer eerst aan de oplader nu !
De kinderen zijn heel lief en helpen goed mee als ik zoveel moet rusten. Maar leuk vinden ze het natuurlijk ook niet. Er waren vaker tranen de laatste week en bezorgdheid. Dat is allemaal heel begrijpelijk. Ik ben wel blij dat we net hiervoor zo'n goede uitslag hadden gehad waardoor ik nu weet dat het ziek zijn nu door de chemokuren komt. Ik hoop zo dat ik snel weer wat opknap !

Een diepe dip

Inderdaad een diepe dip nu. Vermoeid, misselijk en meer pijn. Maar het is alleen van de chemo denk ik maar, dat is niet zo erg. En uit ervaring van de vorige 16 keren weet ik dat t opeens weer beter gaat! Even volhouden en dat lukt ook.

Lichte vooruitgang

Vandaag heb ik het grootste deel van de dag nog in bed doorgebracht.
Wel voelde ik mij al wat beter t.o.v gisteren. Met de extra medicatie is de misselijkheid en hoofdpijn weg.Alles wat ik nu nog opklim voordat de gebruikelijke dip morgenavond komt is meegenomen.
Ger en yvonne kwamen hadden mij gevraagd met welk eten ze mij nu eens konden verwennen nu alles zo anders smaakt. Dat werd friet met schnitzel en groenten ! Hmmmm zalig !
Met de kinderen erbij hun schoolrapporten nog eens doorgenomen en er werd ook nog een centje mee verdiend. Ik haalde vroeger altijd een veelvoud op met mijn slechte rapport dan mijn zus deed met al haar serieuze werk en goede cijfers. Ik beloofde gewoon met een stralende lach en grote ogen dat al die vijven echt een zes of misschien wel nóg meer gingen worden, en daar haalde ik dan de buit mee binnen. En ik nam er natuurlijk altijd echt de moeite voor wat verder te gaan en een bezoekje te brengen aan die oude tante waar ik toch wel al lang niet geweest was....dat was een hele sport om wat te verdienen met zo'n slecht rapport. Gelukkig zijn ònze kinderen beter opgevoed !
Philippe werkte ondertussen aan eigen plannen om zijn grote slag te slaan.

Even out

Na het bezoekje van de vriendinnen vrijdagavond voelde ik mij al bijzonder vermoeid.
Sinds zaterdag eerst grieperig erbij en langzamerhand zieker.
Vandaag stond weer een chemo gepland. Toen ik vannacht wakker werd was ik nog zo ziek dat ik mij zorgen maakte hoe ik in Maastricht moest komen. John probeerde mij met pilletjes, brood en thee weer wat op te kalefateren en In de loop van de ochtend was ik iets opgeknapt. Ankie ging met mij naar Maastricht dit keer. De bloedwaardes waren duidelijk slechter maar nog niet zo erg als eerst.
De arts liet de keuze bij mij. Met het oog op de behandeling de chemo door laten gaan of een week wachten om even op adem te komen. Mij gaat het er alleen om wat het beste is en waar zij als arts de voorkeur aan geeft. Dat was doorgaan. Dus gaan we door! Dat leek mij ook al het beste.
Bijkomen kan altijd nog.
Het zal dit keer wel zwaarder worden maar zij probeert dit met meer medicijnen op te vangen zei ze.
Ik wacht het af. Ik lig nu in bed. Morgen is er weer een dag. Een voor een dan maar de komende dagen.

Energielek

Het bezoek van de vriedinnenclub vrijdagavond ging nog net maar daarna kreeg de vermoeidheid de overhand.
Het lijkt op een flinke verkoudheid die ik erbij op heb gedaan.
Hoe graag ik ook wil, de afgelopen twee dagen heb ik voornamelijk in bed doorgebracht.
John is met de kinderen naar de ouverture geweest. Dat was heel boeiend. Juliette hield mij thuis gezelschap vandaag. Ze was zelf erg moe van een logeerpartijtje en zo hebben we gezellig samen gerust.

Team

Gisteren, donderdagavond, hadden we een hele fijne avond met het team hier. In de afgelopen maanden zijn de nodige veranderingen doorgevoerd. Met vereende krachten de hoofden bij elkaar gestoken. Geen gemopper of gezeur maar de noodzaak van samen vooruit komen scherp op het vizier. Heel positief, meewerkend en opbouwend werden de aangekondigde wijzigingen opgepakt. Iets wat vaak niet vanzelfsprekend is in een organisatie. En hier gebeurde opeens zoveel en zo ingrijpend. Niet langer het vertrouwde aanspreekpunt, andere procedures. Iedereen hier vanavond reageerde alert en meewerkend om de kwaliteit in stand te houden, samen door te gaan !
En ik zie goed hoe moeilijk het op momenten voor mensen is. Het gemis, het medeleven en het verdriet.

Vanuit de praktijk was de catering hier verzorgd dus we hoefden allemaal maar aan te schuiven. Met als klapper weer het taarten en bonbonsbuffet. Je zou niet denken dat het om een tandartspraktijk gaat...
Het feit dat ik jaren geleden alle roddelblaadjes uit protest geweigerd heb als lektuur in de praktijk achtervolgt mij al jaren. Voor ons huwelijk verscheen destijds uit hand van het team al een boekwerk in story-stijl over john en mij en gisteravond het vervolg. Een roddelblad, speciale editie, waarin de laatste praktijkroddels over mij vermeld stonden. Je kent het wel, die misstapjes die iedereen wel eens maakt maar nu paginabreed uitvergroot. In het begin ben ik eens een paar keer op weg naar de praktijk verdwaald, ach ja, of mijn intensieve shoarmaverleden net na mijn studietijd, Het was geweldig, hilarisch!
Weer een ouderwets gezellige avond, veel gelachen, mede met het goede gevoel van de uitslag op de achtergrond.
Aan het einde van de avond werd een uniek sierraad voor iedereen met elkaar gedeeld. Dat was heel heftig en emotioneel maar zo passend bij de waardering en steun die ik voel.
Geen 'klein baasje' meer, zoals ik eerder werd genoemd, maar 'like old friends do'!

Geluksknikker

Voor de tweede ochtend op rij ontwaak ik met een blij gevoel. Er is licht en lucht. De mooie uitslag heeft ons ruimte gegeven. De kanker reageert goed op de chemotherapie. Ik zie een heerlijke zomer voor ons liggen.
Het is zo fijn om weer geluk te voelen. Mijn geluksknikker is er weer, hij is nog nooit lang weggeweest.
De geluksknikker stamt uit een nummer van rowwen hèze. Het gaat over het geluk in je leven wat je als vanzelfsprekend hebt. Je doet gewoon je ding de geluksknikker ligt onopgemerkt voor je op tafel.
Maar op een dag is de knikker kwijt. Oh, wat een pech, de geluksknikker is weg. Vanaf dat moment gaat alles mis.
Uiteindelijk op een splinternieuwe dag, keert de geluksknikker weer terug stralend aan de horizon.
Toen ik de eerste keer ziek werd schreef Ankie aan Jack Poels dat ik ernstig ziek was, veel inspiratie uit zijn teksten haalde en die geluksknikker wel kon gebruiken nu. Daarop bracht Jack een geschilderde geluksknikker voor mij. Hij hangt nog steeds op mijn slaapkamer en ik kijk er iedere ochtend naar. In de afgelopen periode vaak zoekend naar het antwoord. Knikker, waar ben je ?

Het leven brengt je altijd in een bepaalde situatie. Meestal vloeiend, haast onopgemerkt, soms abrupt en ingrijpend. Maar je kunt nooit nergens zijn. Iedere situatie wordt steeds weer je nieuwe thuis als het ware. En zelfs in zo'n heftige, soms uitzichtloos voelende situatie als nu merk ik dat er een nieuw evenwicht ontstaat. Het belletje van de waterpas kan weer vanuit het midden bewegen. Er komt balans. En zelfs nu is er dan weer ruimte voor momenten van geluk en blijdschap.
Ik vind dat een troostende ontdekking.
Dag geluksknikker !

Goed nieuws !

We hebben goed nieuws gekregen. De tumoren reageren goed op de chemotherapie en zijn kleiner geworden!
Ik ben nu net gestart met kuur 5 !
Wij zijn heel erg blij met deze uitslag.

Het wil even niet zo goed

De energie en kracht die ik eerder weer had lijkt toch echt weer even op te zijn.
Het viel mij al enkele dagen op dat ik steeds vaker tussendoor rust moest nemen. Nu heeft de rust weer de overhand. Mijn lichaam voelt slap en vermoeid.
Morgenmiddag de uitslag in Maastricht. Ik was steeds positief over de uitslag en dat ben ik eigenlijk nog wel. Het kan natuurlijk best zijn dat door de chemokuren het bloedbeeld weer verslechterd is. Ik laat het morgen horen.

Sportprestaties

Ivar heeft de alpe d'huez masr liefst vier keer bedwongen en zijn streefbedrag van 10 000 euro gehaald! Chapeau Ivar, ik ben trots op je! Ik ga hem morgen als hij thuis is gelijk bellen.
Alise heeft vandaag de vierdaagse uitgewandeld. John en ik hebben meegewandeld en het was zo fijn om erbij te zijn!

Vanuit nul en weer meer...

Vanochtend gestart met pijn maar dat kreeg ik twee uurtjes later onder controle. Was wel reden genoeg om mijn verwachtingen bij te stellen. En zo ging het in de loop van de dag vanzelf beter. We zijn met extra opvang hier thuis begonnen zodat er wat meer hulp is met de kinderen na schooltijd. Dat was vandaag ook weer heel gezellig. We hebben met z'n allen wat geknutseld.
Ivar heeft vandaag zijn beproeving in de franse bergen. Ik ben zo benieuwd!
Morgen wil ik samen met John en Alise de intocht van de vierdaagse proberen mee te lopen. We nemen voor wat rustpunten tussendoor gewoon de rolstoel mee.
En nu net kreeg ik een prachtig zelf geplukt boeketje van Alise uit tuin en bos...

Scan en de rest van de dag

Zo, ik ben alweer in de scan geweest. Nu afwachten.
In de taxi heb ik geluisterd naar een reportage over d' alpe du zes, waar mijn sterke neef Ivar nu ook is om zijn bijdrage te leveren ! Ik denk aan je Ivar!
In de loop van de ochtend en middag raakte ik toch opeens zo erg vermoeid. Misschien door de vroege trip naar Maastricht. Even ging niets meer,dan het bed in, wat mij erg tegenviel, omdat ik juist met de kinderen wou zijn op woensdagmiddag.
Het overviel me allemaal en ik zat er behoorlijk tegenaan te vechten, totdat Ankie mij een gouden tip gaf.
Soms zijn de dagen opeens zo en is het gewoon niet anders. Heb dan geen schuldgevoel, stel je geen doelen meer en begin vanuit de nulstand.
Dat heb ik gedaan en het heeft geholpen. Ik zit nu rustig op het terras van de zon (!) te genieten terwijl John alles im griff heeft.
Alise is weer vrolijk naar de vierdaagse vertrokken met de papa van Klaartje.

De dip blijft binnen de perken

Zeer zeker voor de derde chemokuur in de reeks blijft de dip binnen de perken en meen ik alweer een opstijgende lijn te voelen. Vanochtend lekker met Carine koffie gedronken in de stad. Zelf gefietst ! Daarna was de energie wel een hele tijd minder maar in de loop van de avond ging het weer beter. Alise mocht met een vriendinnetje mee de vierdaagse lopen. Dat heb ik helaas niet gered. Ze had het heel leuk gehad zei ze, maar was toch even verdrietig toen ik haar instopte. " ik zag allemaal mama's en papa's om me heen en toen miste ik jou. Kun jij echt niet mee morgen ? Please ?". Ik heb uitgelegd dat het nu echt niet kan en dat begreep ze ook wel. Ik ben trots op haar. Het is ook niet leuk en dat zegt ze gelukkig wel eerlijk en begrijpt vervolgens ook dat het nu eenmaal zo is!
We zijn samen een boek aan het lezen waarin een kind vertelt hoe het thuis gaat als je moeder kanker heeft. Situaties zoals deze komen daar ook in voor. Alise herkent er heel veel in zei ze. Soms is dat fijn en soms confronterend en verdrietig. Maar het maakt de situatie wel bespreekbaar en inzichtelijk.
Morgenochtend staat om 06:30 de taxi voor de deur. Ik ga weer in de scan. Morgen hoor ik niks, dinsdag pas. Maar ik heb er een goed gevoel bij op dit moment. Ik denk echt dat het beter met me gaat !

De dip

Jammer genoeg heeft de chemodip gisteren toch ingezet. Oké, hoort erbij, het ging ook al zo lang goed. Vandaag veel in bed doorgebracht maar gelukkig gisteravond en vanmiddag naar de beide musicalvoorstellingen van Alise geweest! Het was zo lief, grappig en ontroerend. Toen ik ziek werd in februari stopte zij abrupt met de musicallessen en kregen we haar even niet op andere gedachten. Maar gelukkig is ze enkele weken later weer gewoon mee gaan doen en hebben haar juffen haar wat extra geholpen. Ze deed het zo goed. Ik ben een trotse mama hoor !

De weblog

Ik ben er helemaal uit, ik wil er graag mee doorgaan. Ik meende zelfs dat ik die mededeling er al op had gezet maar ik zie hem nergens terug.
Ik was even onzeker of er nog wel echt behoefte aan was. Ik realiseer mij namelijk heel goed dat voor iedereen 't leven doorgaat. Uit de vele reacties die ik kreeg bleek er nog veel behoefte te zijn en dan doe ik het ook graag. Ook de kinderen vinden het fijn.
Dus Juliette en Alise... Ook voor jullie gaat de blog door. Kunnen we hem voortaan samen lezen als je dat wil ! Kus!

Na de chemo van gisteren ben ik wel meer vermoeid vandaag. Toch gewoon zelf naar de supermarkt gewandeld om fit te blijven. Hopelijk blijf ik goed dit weekend want Alise heeft haar musical uitvoering waar ze een jaar voor geoefend heeft. Daar wil ik natuurlijk bij zijn !