Dappere dodo...

De laatste dagen laten een verslechtering van Monique's conditie zien.

In het begin van de week zagen we eerst dat Monique een beetje opknapte en dat ze weer graag bezoek ontving. Ze was helder, ze zat rechtop in bed en zei: "ik wil graag weer bezoek, dat vind ik fijn! En bezoek prikkelt mijn geest!!!

En zo ging John aan de slag met een lijst van alle lieve mensen die gebeld hadden en die aan het wachten waren wanneer zij langs konden komen. Zo werd het bezoek geregeld. Het liep weer heerlijk storm en Monique genoot met volle teugen! Het was vermoeiend maar ze kon nog met iedereen vertellen en lachen.

Gistermorgen was ze moe en een beetje verward. We dachten eigenlijk nog dat het kwam van de medicatie. In de loop van de dag werd ze toch weer helder. En gisteravond heeft ze een hele fijne avond gehad met John en de kinderen. Monique heeft aan alle kinderen een persoonlijk geschenkje gegeven. Voor later. En de kinderen vonden het heel fijn. Een lief cadeautje, voor altijd in elkaars hart.

Maar vandaag moesten we zien dat de verslechtering die gisteren ontstond, vandaar verder om zich heen heeft gegrepen. Monique levert langzaam maar zeker steeds meer in. Monique is erg zwak. Ze ligt achterover in haar kussens. Ze kijkt ons met grote ogen aan en volgt wat we doen. Ze praat zachtjes en ze vecht om alles te blijven volgen. En dat laatste lukt niet steeds. Haar geheugen lijkt af en toe op flarden van mist. Als de mist optrekt is Monique ineens weer heel helder. Maakt grapjes. Stelt vragen. Is in contact met iedereen om haar heen. Maar als de mist weer over het land zakt is het moeilijk voor Monique. Ze legt zich er soms bij neer. Maar niet voor lang. Vechten, vallen en weer opstaan. Een lievelingsliedje van Rowwen Hèze. Dat is nu zo van toepassing. Vechten vallen en weer opstaan.... Onze dappere dodo!

Zo moe...

Vanmorgen waren Carine en ik bij Monique.  

Samen met John en de kinderen hebben we bij Monique op bed gezeten en gepraat.

Het was een fijne ochtend, heel rustig, veel samen.

Voor haar weblog wil Monique het volgende zeggen:

Ik ben heel erg moe en tot weinig meer in staat. 

Een feestdagje voor de kinderen ...

Op de montessorischool hebben een paar hele lieve moeders een grote verrassing bedacht voor Monique, John en de kinderen: Een heuse goochelaar, buikspreker mét aap zou de kinderen komen vermaken. Zodat de kinderen nog eens flink konden lachen en Monique en John hiervan zouden kunnen genieten. Even géén zorgen maar alleen maar plezier! Het was een groot geheim, dus alles werd door de moeders in stilte voorbereid. En Rinaldo, de goochelaar, toverde in zijn agenda een plekje vrij en kwam vanmiddag met zijn aap op bezoek. De kinderen wisten van niets! Wat een verrassing.

Maar voor het zover was moesten we eerst regelen dat Monique weer van boven naar beneden werd gedragen. Sterke mannen en een ambulancestoeltje zorgden voor een veilig en pijnloos transport. Daarna lag ze op het bed in de woonkamer.

Nét voor de show begon werd Monique met bed en al door haar sterke mannen naar buiten gereden. En zo kon iedereen op het terras de show aanschouwen. 

 Zo'n 20 kinderen waren gekomen. Wat een feest! En voor iedereen was er een versnapering. 

Verzorgd door de moeders. 

En toen begon de show! Met Rinaldo die balletjes achter Philippe's oor vandaan toverde, bloemen ballonnen voor Monique, zakdoekjes met stippen toveren voor allemaal en verder heel veel gekke en vrolijke gebeurtenissen. De kinderen vonden het fantastisch!

En ineens was daar dan ook de aap. Hij was brutaal en grappig. Hij had meteen de harten van de kinderen gestolen. En natuurlijk mochten kinderen samen met de aap en de goochelaar meedoen. 

En nadat de aap alle gekheid op een stokje had gezet en Rinaldo met heel veel liefde een fantastische show had gegeven werd het tijd om te gaan. Als afscheid doken de kinderen nog lekker in het badje. Even afkoelen. Het was zo'n enerverende dag. 

Toen we later nog eventjes met de familie samen waren, zagen we dat Monique rode wangen had. Ze had een geweldige middag gehad. Zij, John, de kinderen, alle gasten. Iedereen had een onbezorgde tijd gehad. Dit was een groot geschenk! Dank aan alle moeders en de montessorischool die dit voor elkaar kregen. 

Het was onvergetelijk!!!

Bezoek...

Lieve allemaal,

Monique heeft mij gevraagd jullie iets te vertellen:

Ze is heel moe. Maar ze is ook heel blij met bezoek.
Ze wil ook graag bezoek blijven ontvangen maar het is te uitputtend als bezoek te lang blijft zitten
of als bezoek met een aantal mensen tegelijk komt.

Omdat Monique dat zelf zo moeilijk kan aangeven, heeft ze John gevraagd haar te helpen.
Voor iedereen die graag even naar Monique gaat, neem contact op met John.
Hij kan dan kijken of het voor Monique goed uitkomt die dag.

Verder laat Monique weten dat ze de berichtjes die ze ontvangt wel kan lezen, maar dat het antwoorden, het tikken van berichten, te vermoeiend is en dus niet lukt.
Maar....ze leest ze wel en ze is er heel blij mee!

Tot slot, een wens voor jullie allemaal:

Heel veel liefs en een dikke kus van Monique!!!!

Een brief van Monique...

Omdat het mij niet meer lukt om te typen heb ik Ankie gevraagd het woord tot jullie te richten.

Ik ben snel vermoeid en de bezoekjes moeten schaars en kort zijn.
Maar, ik ben er wel héél erg blij mee!

We hebben de kinderen verteld dat we volgens de dokters er rekening mee moeten houden dat de tijd bijna op is. Dit leidt tot een hele intensieve periode die enerzijds veel tranen en verdriet met zich meebrengt maar anderzijds zo ontzettend mooi, open en eerlijk is. Een tijd waarin we zoveel mogelijk met elkaar delen.

De liefde van de mensen om mij heen is nu zo voelbaar dat het mij helemaal verwarmt. Bedankt daarvoor allemaal! Het is niet alleen kommer en kwel. Maar het draagt ook zoveel moois in zich waar ik enorm veel kracht uit put. Gisteren had ik een pijnloze dag en vandaag heb ik heel weinig pijn.

Ik laat gauw weer wat van me horen!

Liefs Monique

Geen goed nieuws meer ...

Er is geen goed nieuws meer...

Gisteravond heeft Monique van de oncoloog gehoord dat de ziekte te ver gevorderd is. De behandelingen hebben geen kans meer. De chemokuren zijn beëindigd en ook de sondevoeding is nu gestopt.
Het feit is dat de lever te groot is geworden en dat betekent dat de tumoren hard groeien.
De ziekte is erg actief.  

Dit bericht werd gevreesd. Maar als het werkelijkheid wordt komt het hard aan.

Vandaag is Monique met de ambulance uit Maastricht naar huis gekomen. Bij thuiskomst heeft ze, samen met John, haar kinderen het slechte nieuws verteld. Dit is moeilijk in woorden uit te drukken. Maar Monique, John, Juliette, Alise en Philippe hebben samen dit slechte nieuws met elkaar besproken en het grote verdriet gedeeld. Ze zijn dapper. Maar ook heel verdrietig. De kinderen proberen het slechte nieuws te begrijpen. Maar het is zo moeilijk .....

Vanavond is de verdere familie geïnformeerd. Ook wordt geprobeerd vrienden en andere kennissen van Monique zo persoonlijk mogelijk te informeren. Maar, we ontkomen er niet aan om veel mensen het slechte nieuws via deze weblog te moeten brengen.

Wat ons nu rest is ervoor zorgen dat Monique nog een fijne tijd krijgt. De tijd om met zo min mogelijk pijn zo goed mogelijk te kunnen leven. Koesteren wat er is. Zo goed mogelijk en zo fijn mogelijk leven. Voor Monique, voor John en de kinderen.  Er voor zorgen dat we er voor hen zijn.

Monique is op dit moment niet in staat om zelf de blog te schrijven. Daarom mag ik dat voor haar doen. (zus Ankie). Ik beloof jullie dat ik jullie als lezers zo goed mogelijk zal informeren. En steeds, voor zover als mogelijk, na afstemming met Monique. Zodat jullie toch een bericht lezen dat door Monique is ingegeven. In de geest van wat Monique graag aan jullie wil vertellen.

Liefs, Ankie

Weer in Maastricht

Monique is gisteren weer naar Maastricht gegaan. Met een ambulance is ze vroeg in de ochtend vertrokken. Ze is erg ziek en heeft veel pijn. In het ziekenhuis is een echo gemaakt van de buik en de lever. En het pijnteam is op volle sterkte om het Monique zo draaglijk mogelijk te maken. De artsen hebben overlegd en op dit moment vindt een bespreking plaats tussen John, Monique en Professor Tjan. De resultaten van deze bespreking zullen Monique en John vanavond en morgen in alle rust met hun gezin delen. Morgen in de loop van de dag zal verdere informatie hier op deze blog volgen.

Naar huis...

Monique gaat vandaag om 12.00 uur met de ambulance naar huis!

In het ziekenhuis was de zorg goed geregeld en dat was heel fijn.
Maar nu mag ze naar huis om verder aan te sterken en dat is natuurlijk het allerfijnste!

Thuis, met John, Juliette, Alise en Philippe om haar heen.

Een prachtige dag, de zon hoog aan de hemel!

Goede reis zusje!

Monique heeft gisteravond een maagsonde gekregen. Daar is ze niet blij mee! De reden is dat zij nog steeds ondervoed is. En dat ze niet in staat is om zelf alles te eten dat ze nodig heeft. Vandaar deze "noodgreep". Maar een sonde (slangetje via de neus naar de maag) voel je steeds achter in de je keel. Dus slikken en praten doet zeer. En slapen gaat ook niet best. En...tot overmaat van ramp is de sonde vanmorgen uit haar neus gevallen en moet vanavond opnieuw worden geplaatst. Of... het moet Monique vandaag nog lukken om meer zelf te eten. Het wordt dus een dag met uitdagingen.

Ook op het vlak van bewegen zijn er uitdagingen te melden. Er is een revalidatie programma opgezet waarbij Monique onder begeleiding van een fysiotherapie moet gaan oefenen. Lopen, staan, zitten, de gang op...bewegen....

Maar, Monique is iemand die vooral graag in gedachten beweegt. Zij heeft een sportieve inslag. Kan goed tegen verlies, heeft humor, heeft een zeer beweeglijk brein. En daar is ze heel trots op. Ze bereikt dan ook heel veel met dat beweegelijke brein. Dat brein heeft ze als kind al heel vroeg ingezet  om vooral niet lichamelijk te hoeven doen wat ook geestelijk kan...bewegen. En dus schreef ze toen al een briefje aan haar gymleraar:

Beste gymleraar,
Monique kan niet mee gymen vandaag.
Ze voelt zich niet lekker.
Monique's moeder.

Vooral de ondertekening met Monique's moeder wekte bij de gymleraren toch zoveel sympathie op dat Monique er weer "mee weg kwam".

Of haar huidige fysiotherapeut ook te lijmen is? We zullen het zien....

En, om Monique een hart onder de riem te steken, hier een strip van haar geliefde voorbeeld Garfield.

Vroege vogels en hoogvliegers....

Vanmorgen vroeg heb ik met Els,vriendin van Monique, bij de bakker in Velden verse croissants en kaasbroodjes gehaald. De favoriete vlaaien van Monique kersen-, rijste- en botervlaai hebben we nog even laten staan...gezond beginnen.... In Maastricht brachten we Monique een ontbijt van verse broodjes, beleg en fruit. De verpleegster vond het zo'n sympathiek idee dat ze meteen drie koffie en een pak sinaasappelsap serveerde! Wat een feest. Een prachtig begin van deze dag voor vroege vogels!

Rond het middaguur vond er een overleg plaats tussen de arts, de verpleegkundige en Monique. Het probleem betrof een ontsteking van haar linkerbeen. Door het infuus met pijnstillend middel dat via haar been werd toegediend was een ontsteking ontstaan. Een gloeiend rood gezwollen been. De dokter ging in overleg met het pijnteam en Monique gaf aan nu zelf de regie te willen hebben: infuus eruit en over op drankje of pillen. En de dokter was geweldig! Ja, als u dit wenst, en u kunt dit nu zelf inderdaad overzien, dan gaat het infuus uit uw been. En..."gaandeweg" bleek dat ook de drain uit de buik weg mocht! En zo gebeurde het dat Monique vanmiddag ineens "van de bekabeling" af was! Ze was heel blij en voelde zich uitstekend.

En, om de goede dag verder voort te zetten vierde Monique een klein feestje. Ze at van alles waar ze zin in had...en dat was iets meer dan ze gewend was...dus vanavond had ze veel pijn in haar maag. Want die werkt nog niet op volle sterkte. En zo was Monique eventjes een hoogvlieger...te veel ... te snel... Ze mag nu eventjes niets eten.

Monique gaf aan dat ze het zo fijn vond dat er zo veel bezoek kwam dit weekeinde! En dat ze blij was met alle kaartjes! Wel vond ze het jammer dat ze af en toe niet alles mee kreeg.... Maar met zoveel drukte!

John ging vandaag weer met Juliette en Alise naar Monique. Zij vinden het heerlijk om bij mama te zijn en Monique geniet met volle teugen. Voor Philippe ligt dit anders. Hij vindt het niet leuk en wil liever niet gaan. Een verre reis, niet met vriendjes kunnen spelen...en mama daar ver weg in dat bed met al die dokters.
Monique bedacht vandaag een plan: op de rand van haar bed staat een beer. Die heeft ze een strik omgedaan en er een kaartje bijgeschreven. Ze heeft hem Beertje Baas gedoopt. Hij is de beer die goed op Monique let als ze in het ziekenhuis ligt. En omdat de Beer een Baas is hoort dat ook wel bij Philippe. Want Philippe is ook zo'n baas. Hij kan ook goed op Monique letten als ze thuis is. Dus, de beer komt alvast naar huis. En misschien kan Philippe dan binnenkort nog een keer met Beertje Baas samen naar het ziekenhuis komen. En hier is dus de foto. Zodat Beertje Baas ook meteen een plekje op de weblog heeft.