Eerste paasdag

John en de kinderen hebben samen een heerlijk paasontbijt gemaakt. De eieren en hazen verstopt. Net voor sluitingstijd gisteravond bleek er een haas te weinig. Paniek! John nog gauw naar de winkel...
Ik zou gezegd hebben dat er eentje ontsnapt bleek te zijn maar John wilde geen teleurstellingen...de lieverd.
Ze hadden het zo fijn en gezellig vanmorgen. Nog lekker paasgebak met oma en opa gegeten vanmiddag.
Met mij gaat het niet goed. Sinds vrijdagavond. Veel benauwd, hoofdpijn, etc. Vannacht een flinke pijnaanval van 2 uur gehad. Uiteindelijk met de nodige pijnstilling bestreden. Nee het aansterken gaat nog niet berg op.
Dus lig ik, wordt vertroeteld en wacht af.
De kinderen hebben nu een ouderwetse week paasvakantie!

Donderdag 28 maart

Heerlijk thuis. Voor ons allemaal wennen aan de nieuwe situatie maar iedereen doet geweldig zijn best.
Ik ben veel zwakker dan toen ik ging.
Een paar meter naar de badkamer tandenpoetsen put mij voor een kwartier uit met nauwelijks genoeg lucht.
Ik ben nu dus echt aan mijn bed gekluisterd. Nu ik merk dat mijn onderrug en benen mij nauwelijks kan dragen maak ik mij daar zorgen om. Dát mag ik niet helemaal kwijtraken. Dus ik moet iedere dag iets aansterken. En ik kiep zo snel om. Dus lichamelijk heb ik heel wat te trainen.
De kinderen beginnen nu voluit te praten over angsten en vragen die zij hebben.
Philippe had tegen john gezegd" ik ben zo bang dat mama ' s nachts opeens doodgaat nu". John probeerde Philippe gerust te stellen en zei " nee, Philippe jongen , dat gebeurt echt niet. Waarop Philippe hem aankeek en zei " dat kun jij ook niet weten, papa".
En dergelijke gesprekken, vragen,hebben we nu veel. Ik vertel alles eerlijk. Natuurlijk ben ik heel zwak nu en weet niemand precies hoe sterk ik hier weer bovenuit kom. Maar ik wil dat heel graag en probeer door goed te rusten, veel te eten, vrolijk te blijven en samen plezier te hebben weer aan te sterken. Maar dat het een flinke berg op is dit keer, dat is wel duidelijk.
En we weten ook dat ik aan de kanker dood zal gaan. Maar wanneer dat zullen we nog wel zien. Hoe zwaar en verdrietig ook praten we daar ook iedere keer eventjes over om vragen te blijven beantwoorden.
De kinderen houden zich goed aan de regeltjes en dat is ook zo lief.
Ik sta versteld van hun kracht. Ze huilen, lachen, zijn boos en gaan weer door. We maken samen foto-albums. Zij zoeken de mooie foto's uit en ik vertel er de leuke verhalen bij die zij dan opschrijven.

Een warme thuiskomst

Om 16:00 stapte de ambulanceverpleegkundigen binnen.
Hup, over op de brancard en op naar de stalberweg.
Trots als een pauw!
En daar stonden ze dan !
Mijn schatten, de club van vier!
Springend en rennend om de ambulance heen.
Els stond in de keuken weer heerlijk voor ons te koken.
Home sweet home

Dinsdag 26 maart sweet sweet home

Nou, tegen de avond mag ik toch naar huis!
Mijn ontstekingswaardes stijgen niet niet nu. Waren weer mooi aan het dalen. Dat zijn meer van die jojo waardes geloof ik. Maar ze hebben mij ook uitgelegd dat de ontsteking zelf nog weken kan duren. Daarbij de schade van de longontsteking in de longen en van de longuitzaaiingen weet gewoon niemand hoeveel pijnaanvallen e.d dat met zich mee zal brengen. Dat moet ik thuis allemaal zien te overwinnen. Dat wordt met goede pijnstilling afgestemd.
Tegen de avond pikt de ambulance mij op.
En dan word ik naar huis gebracht. Ik voel mij dan zooo blij. Net zo'n overwinningsrit. Terug naar onze eigen stek. Waar iedereen blij is mij weer te zien maar vooral ik hen. Hun stemmen en geluiden, het even binnenwippen van vrienden en familie.
Het gewone leven, begint weer,
Ik heb het nummer van sweet sweet grass of home in mijn hoofd.

And there to meet me is my mama and papa.
It's good to touch the green green grass of home
Oh yes they'll all come to meet me, arms reaching smiling sweetly.
It's good to touch the green green grass of home.
En daar ga ik weer verder!!

Niet naar huis

Helaas mag ik nog niet naar huis in verband met het bloed dat nog niet goed is. De longontsteking moet nog stabieler worden.
Misschien morgen dan ofzo.
Ik was wel even teleurgesteld maar goed, zo erg is dat niet. Als mijn schatten dan weer gewoon naar mij komen...dan knuffel ik ze hier gewoon plat !

Maandag 25 maart 2013

Nou, ik ben benieuwd.
Gisteravond liep plots de koorts wat op Nou heb ik al die tijd nauwelijks of geen koorts gehad. Ik denk dat het vermoeid was. Ik voel me nu matig maar goed genoeg om naar huis te gaan, toch ?
En nu wacht ik alles af. De dokters, of het allemaal te regelen is. De thuiszorg, ambulance, zuurstof. En natuurlijk een dikke rijstevlaai . Ik vind het zelf eigenlijk wat veel als ik het zo bekijk maar ik begin met rustig achteroverliggen en afwachten.
De afdeling die dat hier regelt, palliatieve zorg, doet dat heel erg betrokken en zorgzaam. Eigenlijk heb ik daar wel vertrouwen in.

Zondag 24 maart

Een héél bijzondere dag. Pap wordt vandaag 75 jaar!
Dadelijk komen ze op bezoek bij mij.
Dat valt niet mee met de venloop vanuit de binnenstad. Ze komen met de taxi en dan te voet terug. knap van mam.Van de familie van pap was een hele mooie lieve plaat voor pap aangevraagd. Ach, ik was natuurlijk toch het liefst zelf op het feest geweest te kijken of het wel écht gezellig wordt ...Maar dat kunnen ze natuurlijk ook best zelf...
Ik hoop dat ik morgen naar huis mag. Ik weet nog steeds niet of de tweede antibiotica werkt. Vrijdagmiddag heeft de dokter verteld dat ze hem inzet maar vervolgens is er niemand beschikbaar of bevoegd om mij tot maandagochtend te vertellen wat het doet. De zuster is natuurlijk gebonden aan regels en protocollen maar dat de dienstdokter geen tijd heeft voor een korte mededeling die voor mij veel uitmaakt stoort mij. Nouja, ik heb gevraagd of hij toch tijd vrij wil maken en dan zie ik wel waar het doktershart zit.
In ieder geval weet ik dus nog niet zeker of ik morgen naar huis mag.
Ik wacht het maar af.
Mijn gezondheid voelt gelijk met de laatste dagen ongeveer.

Anti biotica erbij

Sinds enkele dagen blijven de ontstekingswaarden gelijk en nu weer wat achteruit. Daarom heeft de dokter besloten nog een tweede anti-bioticakuur erbij in te zetten.
Ondertussen waren we net begonnen om de terugkeer naar huis te regelen. De zorg, zuurstof, ambulance, noem maar op. Ik had het ook net tegen de kinderen gezegd. Maar je zult zien dat die tweede kuur mij vleugels geeft en dan vlieg ik zo voor die ambulance uit

Vrijdag 22 maart

Ach, lichamelijk blijft zo ongeveer zoals het is met ups en downs. Vandaag proberen ze weer wat nieuws, allemaal met als doel dat ik zo min mogelijk pijn en ongemak heb. Heel lief maar ook best zwaar zo'n palliatief team op je nek. Het lijkt nogal eens alsof wij met de beste bedoelingen de andere kant op willen. Kijk, ik wil heel graag naar huis en als klein lentemuisje weer oppiepen. Maar zij willen voor mij zorgen en dingen verduidelijken die ik graag op mijn eigen manier aanpak.
Nog heel veel rust en lekker slapen.
Dan weer naar huis. Juliëtte heeft vandaag een toneelstuk op school. Gelukkig is papa er en mag er vervanging voor mij naartoe.
De kinderen verlangen wel naar mijn thuiskomst.
En ik verlang naar die lieverds om mij heen.u

Woensdag 20 maart

Veel last gehad afgelopen nacht.
Ik slaap rechtop, benauwd, pijn.
Vandaag weer goed onderzocht.
Aan een kant ontsteking nog duidelijk aanwezig. Dat veroorzaakt klachten maar ook de borstkanker natuurlijk.
Misschien dat ik mij na het weekend sterk genoeg voel.
Nu ga ik snel rusten.

Dinsdag 19 maart

Het gaat zo'n beetje gelijk. Ik heb nog hele dag extra zuurstof nodig.
Ik ben zeer vermoeid. Als ik weer naar huis mag dan zal dat wel met extra zorg zijn. Ik verwacht in de loop van de week, zo tegen het einde naar huis te mogen.
De verzorging hier is zo zorgzaam en goed. Ik ben over het algemeen heel tevreden. John en de kinderen zijn zo lief. Ze redden het goed samen en komen mij iedere dag bezoeken. Een heel fijn moment zo samen op de kamer. Om de beurt bij mij vertellen op bed over de momenten van de dag. Gisteren kwam de kok persoonlijk mijn wenssnack brengen. Vers gebakken friet, zo uit de pan. Lekker! Vooral voor de kinderen!

Maandag 18 maart

Erg ziek geworden vandaag. Hevige pijn en benauwdheidsaanval. Hartfilmpje was goed. Bloedwaardes in herstel longontsteking stagneren nu beetje. Ik krijg nu meer pijnstilling, zuurstof en morfine waar het sinds de middag wat beter op gaat. Als de benauwdheidsaanval en pijn terugkomen gaan ze een scan maken.
Probleem blijft voor de dokter dat e er zoveel door elkaar loopt. Een redelijk genezende longontsteking, longuitzaaiingen, verminderde weerstand maar met een bloedbeeld dat weer steeds beter wordt.
Maar goed, deze dag was er een en het gaat geloof ik weer iets beter.

Zaterdag 16 maart

Eigenlijk geen verschillen.
Nog ziek.
Zo moe en rust
Groeten

Vrijdag 15 maart

Ik kan zelf weer iets op papier zetten.
Helaas ben ik nog volledig stemloos. Appen mailen sms enige mogelijkheid.
Ik ben ook erg moe en zwak.
Dokter bevestigd zeer zwak bloedbeeld waar ik heel ziek van ben en wéér van zal aan moeten sterken. De chemo zal wel weer in kast moeten.
Hier sterk ik van eerste aan. Rest thuis.
Dat zal lukken hier.
Tot zover allemaal

de dag van vandaag

De situatie van Monique is nauwelijks gewijzigd. Wel is er een definitieve diagnose gesteld: een dubbele longontsteking!

Monique krijgt via een infuus in haar arm antibiotica toegediend. Via slangetjes in de neus krijgt ze zuurstof. En inmiddels is de eerste bloedtransfusie gestart.

Praten is niet mogelijk. Ze kan alleen maar fluisteren. Omdat het communiceren erg moeizaam gaat (fluisteren en handgebaren) is het erg vermoeiend om bezoek te ontvangen.

Monique ligt in bed, met 2 extra dekens tegen de koud. Ze houdt een winterslaap.
Het witte landschap helpt een beetje mee. En als de sneeuw smelt, dan begint het voorjaar.
Monique is vol goede moed! En als het voorjaar begint, dan is zij er weer helemaal bij!

Monique ligt in het ziekenhuis in Venlo met longontsteking

Beste lezers,

Monique is vanmorgen opgenomen in het ziekenhuis in Venlo.
Zij heeft mij gevraagd om haar blog te schrijven. Wie ben ik? Ik ben Ankie, haar trotse zus.
Het zal mij zeker niet lukken om Monique's schrijfstijl te evenaren.
Die humor en pakkende stijl zijn echt van Monique. Ik zal proberen jullie gewoon
zo goed mogelijk te informeren. En bij veranderingen, jullie op de hoogte te houden.

Monique was al lange tijd aan het vechten tegen de bijwerkingen van de bestraling en de chemo. Het was een ware veldslag. En daar kwam nu nog een griep overheen. Vannacht is Monique erg benauwd geraakt. John heeft de huisarts gebeld. En die zag dat het mis was: ze had een hoge hartslag en lage bloeddruk en ze was er ernstig aan toe. De huisarts vertelde dat Monique een shock had en een longontsteking. Er moest een opname volgen. Gelukkig mocht ze, na overleg met de oncoloog in Maastricht, in Venlo worden verpleegd. En zo is Monique met een ambulance naar het ziekenhuis gegaan. En daar is ze nu.  Monique is uitgeput en erg ziek. Vanavond zijn wij korte tijd bij haar op bezoek geweest. Ze kan alleen maar fluisteren, ze krijgt voortdurend zuurstof toegediend en ze slaapt veel. Haar weerstand is laag, het infectiegevaar is groot. Zij ligt nu op een éénpersoonskamer. Er mag maar heel beperkt bezoek komen en er geldt een strikt hygienne protocol.

Monique heeft mij gevraagd om jullie allemaal te bedanken voor alle lieve berichten. Zij kan niet antwoorden nu. Geen stem, geen kracht, geen mogelijkheden om met jullie te schrijven. Maar ze geniet wel van alle steunbetuigingen en alle positieve berichten! Voorlopig zal zij in het ziekenhuis blijven. En zal zij weinig tot niets kunnen. Ik zal proberen jullie steeds te informeren als er nieuws is. (Door een technische oneffenheid is het blog van vanmiddag even verdwenen...ik probeer het nu blijvend op het blog te zetten...)

En intussen vecht onze dappere dodo verder! En wij volgen haar!

Alweer een maandag in maart

Ik wou eerlijk gezegd ook nog per ongeluk november opschrijven.
John gaat iets beter. Brengt weer zelf de kinderen naar school en haalt een paar boodschappen.
Inmiddels zijn Alise en ik ook nog geveld. Met mijn chemokuur erbij is dat vervelend.
Gelukkig denken veel mensen aan ons met eten of extra opvang van de kinderen. We zullen er beslist wel doorheen komen.
Buiten sneeuwt het, het is weer ijzig koud. Het is mijn warmste langste winterslaap ooit. Maar over een paar weken piept dit snuitje omhoog en snuffelt de warme lentelucht weer heerlijk op...
Jullie moeten nog even de kou in, sorry...

Donderdag 7 maart 2013

Als er iets te vertellen was zou ik wel doen. Nou is John toch helemaal geveld door door de griep. De bikkelaar waar wij allemaal op varen hier!
Ik had al vaker gedacht, stel je eens voor dat John nu ziek zou worden.
Maar gelukkig komt er gelijk hulp. Gistermiddag bij ons gekookt en de alles weer picobello opgeruimd en dus hoefde ik alleen de kinderen in bed te leggen. Ze zijn zo lief. Uitgelegd dat door de bestraling mama een beetje op een heel oud dametje lijkt in haar hoofd en ze maar mee meten helpen en denken.
Oké, het aankleden en ontbijt vanochtend verliep hilarisch door mijn verstrooidheid maar op tijd stonden ze te wachten op de mama van een vriendje wat hun op zou pikken om naar school te brengen.
En voor de rest vandaag zijn de hulptroepen present. Wat fijn.
Zelfs voor de verjaardag van mam is geregeld dat zij hier zelf met de vlaai naartoe komen voor een lekker stuk gebak.
Nu maar hopen dat John ook de tijd neemt om uit te zieken want hij was ook wel aan wat rust toe.

Woensdag 6 maart 2013

Morgen is mijn moeder wéér jarig. Ik lees de blog terug van een jaar geleden. Moet je eens kijken. Wat een winst! Wie had dát gedacht!! En ik realiseer me dat vanaf dit moment ik dit vaker kan gaan zeggen.
Mooi hė. Dat bedoel ik nou met dát zúllen we nog wel eens zien.
Op het moment is het zo dat schrijven mij even heel veel moeite kost. Maar ook dat komt wel weer goed maar als er niks op de blog staat denk dan niet dat er iets is . Belangrijke zaken meld ik wel. En ook heel fijn als jij naar mij een keer mailt: heldens24@gmail.com.

Even verder praten

Vrijdagavond waren mijn vriendinnen op bezoek. Ik was echter zo vreselijk moe in mijn hoofd dat deelnemen aan een gesprek na een uurtje al moeilijk was. Maar ik vond het zo ontzettend fijn dat ze er waren. We hebben toen afgesproken dat zij heerlijk zouden doorkletsen en ik met mijn ogen dicht zou luisteren. Dat was geweldig. Ze nemen al zelf de hapjes en het gebak mee en nu lig ik er ook al bij te slapen.
Na enige tijd ben ik naar bed gegaan en gaan slapen. Zo relaxed samen.
Dat was wel heel vertrouwd.
Juliëtte was al drie dagen thuis met een stevige griep. De stakker. Wel heel erg vertroeteld naast mama in bed. We hebben zelfs samen liggen spellen en kwartetten. Maar ik merkte dat de situatie veel vragen begon op te roepen over wat nog komt. Over ziek zijn en crematie en nog veel verder en als je dan al de griep hebt kun je dat ook niet even goed aan.
We hebben samen afgesproken om er eens met de deskundige van zo'n bedrijf over te hebben een keer. Dan kijken we wel weer verder. Daar was ze heel blij mee.
Vanmiddag zijn de kinderen heel erg leuk met mijn moeder en haar zusje naar de musical Annie in het theater.
Ze zijn nog niet terug maar het zal wel feest zijn.
Wij hebben heerlijk eten gekregen, zijn lief verzorgd! Dat helpt John op momenten enorm.
Op naar de nieuwe week!