Het gaat zo door

Helaas is de pijn nauwelijks verbeterd. Er zijn wel momenten dat het even beter gaat maar dat duurt niet lang.
De wondontsteking valt mee. Jeanine komt de wond iedere dag helemaal schoon maken. Samen met de anti biotica lijken we het goed onder controle te hebben.
Dinsdag ga ik naar het ziekenhuis voor controle van de wond, een infuus en bezoek aan de arts om de pijn te bekijken.
Inmiddels voeren we de morfine op. Dat maakt mij in het begin even moe maar daarna raak ik er aan gewend.
Ondertussen gebeuren er ook hele leuke dingen in huis. Juliette gaat maandag voor het eerst op werkweek met school. Een hele happening. Ze worden in groepjes van zes kinderen en een moeder verdeeld over bungalows in een bungalowpark in schin op geul.
Van daaruit gaan ze Zuid-Limburg verkennen. Wij vinden het zo leuk voor Juliette dat ze een heerlijke onbezorgde week heeft daar.

Helaas weinig goeds te vertellen

De wond waar mijn port a cath zat is opnieuw gaan ontsteken. Vandaag moet ik naar maastricht om het te laten beoordelen.
Daarbij heb ik veel pijn in rug, bekken en romp. De morfine al twee keer verhoogd maar helaas zonder resultaat. Afwachten maar.

Verjaardagsfeest Philippe

Philippe had een grote wens voor zijn feest. Spelen bij Ballorig!
En het was ook een leuke middag voor de jongens!
Rennen, springen, klauteren, fietsen en voetballen.
Ik ben ongeveer tot de helft gebleven.
John had nog hulp van onze oppas, een van de moeders en onze meiden.
Hij was zelf namelijk wat gehandicapt omdat hij een tak in zijn oog had gekregen. Na onderzoek bleek hij een schaafwond in zijn oog te hebben wat het zicht beperkte.
Eenmaal thuisgekomen zat de feeststemming er nog goed in en kwamen de kinderen op het idee vannacht op de overloop te slapen.
Ik paste er ook nog even bij en we hebben gezellig zitten kletsen en tosti's gegeten,die John ons bracht.
Ik vond het naar om tijdens het feest naar huis te gaan, maar zo'n afsluiting samen maakt weer veel goed. Dat had anders weer niet gekunt.

Trouwdag

Het weer was anders dan 9 jaar geleden. Het was toen 33 graden!
Tot diep in de nacht werd er buiten gefeest.
Nu was het wat anders. De huisarts was er 's middags nog. De pijn is de laatste week een probleem. Oplossing is de morfinedosis die ik via de pleisters krijg weer te verhogen maar bij die verhogingen nemen de bijwerkingen zoals vermoeidheid en verwarring meer toe. Dus probeer ik het nu met extra morfinepilletjes op het moment dat het te erg wordt.
We hebben ons allemaal helemaal sjiek aangekleed voor het etentje. De kinderen zagen er prachtig uit. De meiden hadden het helemaal zelf bedacht.
Eenmaal in het restaurant stonden bloemetjes en een klein cadeautje voor de kinderen klaar. Dat hadden oma en opa geregeld. De kinderen hadden trouwfoto's van ons gevonden en Alise had daar zelf een prachtig album van geknutseld! En een heerlijk doosje bonbons uit eigen koelkast! Het was echt fijn samen. We hebben veel verteld over de bruiloft .
Even was er een vervelend moment. De serveerster vroeg aan Philippe of hij al wist wat hij later worden wil.
Ja, zei Philippe, ik word politie.
Ga jij mama dan zeker beschermen als je groot bent, zei de serveerster.
Nee, zei Philippe, die is dan al lang dood.
We schrokken en even was er een traan. Dat is niet fijn, maar zo is het nu eenmaal.
We zijn allemaal daar wel eens bang voor of verdrietig om. Dat hoort er dan bij. Dat kunnen we niet vergeten.
Maar even later zitten we allemaal weer gewoon te kletsen en te lachen.
En dat is heel goed en dan ben ik zo trots op onze kinderen!
Kanjers!

Ik loop weer

Het is verbazingwekkend hoe dat wisselt. Ik loop weer! En daar ben ik natuurlijk blij mee.
Ik heb wel nog veel last van pijn in de heup, onderrug en romp en moet nog voorzichtig bewegen.
Het is duidelijk dat de pijn toeneemt. Morgen komt de huisarts weer op bezoek. Eens vragen of hij een idee heeft. Ik red de de dagen nu niet zonder extra morfine in te nemen naast de pleisters. Die extra dosis maakt mij vaker wat warrig of traag, tot groot vermaak van de kinderen.
Morgen is het onze trouwdag.
We gaan naar hetzelfde restaurant waar we toen een groot feest vierde, maar nu samen met de kinderen.
We hebben het ze net vertelt en ze sprongen een gat in de lucht !
We gaan er een mooi uitstapje van maken.

Weer op mijn oude stek

Het is een hele tijd geleden maar vandaag liep ik weer het dagcentrum in het azm binnen. Door een foutje in het computersysteem hadden ze mij al een uurtje eerder verwacht en ze reageerden heel blij toen ik toch nog binnenliep. Ze waren bezorgd geweest. Een warm onthaal van de verpleging en ook van een paar patiënten waarmee ik hier al eerder had gezeten. Hoewel het mij raakte dat van de laatste groep niet iedereen erop vooruit was gegaan in de laatste weken.
Ik zal eerlijk bekennen dat ik een weerzin in mij voelde opkomen om weer naar het ziekenhuis te gaan vanochtend. Weer een infuus ( want de port a cath is weg) weer een middel met bijwerkingen. In de taxi werd ik misselijk. Ik denk misschien wel puur van de weerstand die ik zelf opriep. Ik bedacht mijn ogen dicht te doen en mezelf in te praten dat dit juist heel goed voor mij was en dat ik er beter van werd en zo. Nou... dát plan lukte niet maar ik werd wel in Maastricht wakker en voelde me prima! De hartelijke ontvangst hier helpt, ik ben er weer !

Het 'loopt' niet zo lekker

Ik voelde al enkele dagen meer pijn in mijn rug, ribben en bekken.
Maar vrijdagmiddag werd het opeens zoveel erger dat ik moest gaan liggen en extra morfine bij moest nemen. Ik kon nauwelijks nog lopen.
De professor had er dinsdag nog naar gekeken maar constateerde toen geen verontrustende signalen. Toen viel het ook heel erg mee en kon ik vrijwel normaal lopen.
Ik had de kinderen al dagen beloofd dat we voor winterschoenen naar de stad zouden gaan. Dat hebben we gisteren in de rolstoel gedaan.
En het was heel fijn. Wel even wennen met zo'n rolstoel tussen het winkelend publiek. Wel spannend ook (Alise wou namelijk heel graag duwen).
Maar ik hoop maar dat het nog bijtrekt.

Gestopt met chemo

Vandaag bij prof. Tjan geweest. Zij wil nu stoppen met de chemotherapie omdat mijn afweer te zeer verzwakt is.
In plaats van de chemo krijg ik nu een middel dat de bloedvatvoorziening rondom de tumoren verstoord.
Zo lang als er geen tumorgroei is, is dat gunstig en kan ik verder aansterken. Als de tumoren weer gaan groeien krijg ik opnieuw chemotherapie.
Nu eerst aansterken.

Moe

Sorry hoor bloglezers. Ik ben al enkele dagen zo ontzettend moe.vandaar dat ik weinig anders te melden had.
Morgen ga ik naar prof Tjan.
Eens kijken of ik weer aan de chemo mag.

Het gaat best goed

Ik geniet nog iedere dag van het thuis zijn. Het valt mij wel tegen dat ik zoveel last van mijn been en rug heb waardoor het lopen en zitten in de loop van de dag steeds moeilijker wordt.
Om 18:00/19:00 's avonds lig ik echt in bed omdat mijn rug en bekken voelt of het mij niet kan dragen. En om 21:00 slaap ik al nu. Ik kan wel merken dat de infectie mij erg vermoeid heeft zoals de oncoloog al aankondigde.
De huisarts heeft wat onderzoekjes gedaan en omdat de kracht in het linkerbeen behoorlijk is afgenomen duidt dit op een beknelde zenuw in de rug.
Dinsdag as gaat Professor Tjan bekijken wat die beknelling veroorzaakt en eventueel behandelen.
Ik heb nu wel een pijnstiller nieuw gekregen die best goed werkt. Nadeel zijn de bijwerkingen (zenuwtrekken, zichtstoornissen, zzzzzlaaaap). Maar dat schijnt bij langdurig gebruik te verminderen.
Ik merk dat ik langer geen chemo heb gebruikt. Mijn smaak en zin in eten komt langzaam terug, mijn haar groeit en ik krijg meer energie !
Ik ben benieuwd wat ze dinsdag besluiten!

Jarig op school

Vanochtend heb ik de hele ochtend gerust omdat we vanmiddag uitgenodigd waren om bij Philippe in klas zijn verjaardag te vieren.
Nou, ik had al veel respect voor juf Mandy maar als ik zie wat er allemaal gebeurt tijdens zo'n viering met ca 25 kleuters! Een van de genodigden zat rechtop op zijn stoeltje te slapen en reageerde nergens op totdat we met z'n allen probeerde zo hard proficiat te roepen dat oma het in Velden zou kunnen horen...
Een ander bleek, juist op het moment dat ze op wou staan om de jarige te feliciteren, zichzelf met de mouwen van haar vestje aan de stoel te hebben vastgebonden, waardoor ze bijna haar kans miste.
Een ander zat vijf minuten met de vinger omhoog op en neer te wippen totdat hij die felbegeerde beurt had....uhhhh...en zich toen pas realiseerde dat hij nog geen antwoord op de vraag had bedacht. Dit bleek overigens een regelmatig terugkerend probleem hier te zijn want zijn klasgenootjes riepen gelijk "eerst nadenken en dan pas je vinger opsteken".
Verder hadden bijna alle kleutertjes een instrumentje klaar liggen onder de stoel waar ze niet aankomen totdat de juf het zegt. Nou ik weet al wat er gebeurt als ik hier drie kinderen vraag om even stil te zijn, laat staan in deze situatie.
Ik realiseerde me opeens dat ik als 4 jarige zo ongeveer het meeste opkeek tegen juffrouw Klop en nu bijna veertig jaar later nog steeds een immens respect voor de kleuterjuffrouw heb!!!
Wat een engelengeduld en begrip.
Ze mogen niet langer trakteren op school omdat het te grootse vormen begon aan te nemen. Maar dat is heel leuk opgevangen door de jarige helemaal in het middelpunt te zetten.
En Philippe geniet er zichtbaar van!
Tijdens de receptie kreeg hij nog tekeningen en een vouwwerkje cadeau (wat philippe gelijk ontvouwde en riep " hee, er zit niks in" en de geefster beteuterd mompelde " het was een vlieger...".
John en ik hebben weer genoten.

Hiep hiep hoera !

Gisteren werd Philippe dus 5 jaar. Een schitterende stralende dag. We hebben volop genoten.
We boften ook zo met het weer. De hele familie was er !
En natuurlijk een "politie en boef" taart.
Ik heb er de hele tijd bij kunnen zijn. Beetje gerust tussendoor maar wel erbij !
We waren allemaal ook nog zo blij en gelukkig dat we dit feest samen thuis konden vieren.
En Philippe is zo blij met al z'n cadeaus. Hij speelt aan een stuk door met alles was hij gekregen heeft. Vanochtend werden wij al met zijn mega bellenblaas wakker geblazen!
Ik merk wel dat ik veel rust nodig heb. Maar er word goed voor mij gezorgd dus die neem ik wel.