Vandaag was ik weer wat meer opgeknapt. Woensdag, de dag voor de volgende chemokuur, is dus de beste dag van de week.  Morgen staat de tweede kuur op het programma. Dan krijg ik alleen de taxol en niet het tweede middel dat ik vorige week erbij had. Ik ben benieuwd hoe dat gaat. Mam gaat morgen met mij mee. Om 7:00 staat de taxi al voor de deur.
Om 08:30 bloedprikken om te bepalen of de bloedwaardes goed zijn. Als dat oké is kan om 09:30 de chemo starten. Het duurt ca 2 uur morgen, dus met een beetje geluk zijn we rond de middag weer thuis.
Helaas voel ik mij vanavond toch weer minder goed. Ik denk te enthousiast te veel gedaan vandaag.
Ankie is gelukkig nog even hier en helpt een handje mee. Zij is deze week volop aan het werk in de praktijk waar ze met open armen door het team werd ontvangen en gesteund. Het is voor haar en iedereen daar emotioneel vertelde Ankie mij maar met grote inzet en liefde neemt iedereen zijn taak op zich. Ik ben zo dankbaar daarvoor.

oma en opa

Vandaag haalden oma en opa de kinderen op van school omdat ik nog niet fit was . Enthousiast rennen ze binnen. Dan is er heerlijke soep van oma, zoals alleen oma die maken kan. Philippe heeft van de buurvrouw een echt politie-insigne voor op zijn pet gekregen en dat heeft opa erop geknutseld vanmiddag. Iedereen blij en tevreden met oma en opa in huis. Alles weer gewoon en zo verliep deze dag heel normaal. Fijn!

Ik krabbel weer op

Oef...dat viel even niet mee. Gisteren opeens zo ziek. Vanochtend ging het al weer wat beter en die lijn lijkt nu door te zetten.
John verwent me met geroosterd brood en thee op bed. De kinderen zijn weer naar school en die afleiding is goed voor ze. Het was confronterend gisteren. Om mij zo ziek te zien maakte het allemaal werkelijker. Dat was te merken aan de gespreksstof en vragen en vooral ook het verdriet wat aan het einde van de dag dan naar boven komt. We huilen ons er dan samen doorheen. De emoties komen dan zo aan de oppervlakte dat je het niet kunt negeren.
En die momenten zijn vreselijk zwaar. Ik stel mij dan altijd in het vooruitzicht dat ook dit moment weer voorbijgaat. Want verdriet kan niet erger dan erg zijn. Op enig moment zwakt het af, bedaren de emoties weer, komt er balans.
En uiteindelijk zelfs weer een lach, want die komt ook weer.
Want er ontstaan juist nu ook grappige situaties. Zo had Philippe er namelijk ook iets op bedacht en toonde ons zijn 'bobbelbeestjesvernietiger', een ingewikkeld opgerold stuk ijzerdraad waarmee hij stoer rondzwaait en als ik even niet oppas ergens in mijn rug of buik wordt geprikt!
Kijk, daar kan dan gelukkig iedereen weer om lachen !

Toch nog ziek

Meende ik dit keer goed weg te komen met de chemo, viel dat vandaag helaas toch tegen. Ik ben de hele dag ziek geweest en flinke hoofdpijn.
Nu begin ik weer ietsje op te krabbelen.
John en de kinderen hebben mij de hele dag zoveel mogelijk verwend. De lieverds.

Een grote stap

Vanmiddag hebben we samen met ons team de toekomstplannen voor de praktijk besproken.
John zal de praktijk overnemen en zorg blijven dragen voor het algehele beleid.
De dagelijkse leiding en management van de praktijk zal worden overgenomen door mijn geweldige zus, Ankie. Zij heeft hiervoor de perfecte managementsopleidingen genoten en wil met hart en ziel deze taak op zich nemen. Zij heeft haar werk in het vie curi inmiddels opgezegd om ons te helpen waar ze maar kan, thuis en op de zaak. Wat een prachtmens !
Binnen het team nemen op ons verzoek tandarts Brigitte Jaspar, kindertandverzorgende Katja van de Loo en officemanager Esther Lommen de aansturing op de werkvloer en kwaliteitsbewaking van hun deel van de tandheelkundige uitvoering voor hun rekening.
Verder hebben bevriende collegae van buiten de praktijk aangeboden een adviserende en ondersteunende rol te willen vervullen.
Het team heeft tevreden en enthousiast op de plannen gereageerd. Zij tonen grote inzet en bereidheid om samen de schouders eronder te zetten en dóór te gaan. En ik heb er alle vertrouwen in !

Al eerder, toen ik drie jaar geleden voor het eerst ziek werd en ook nu weer in de afgelopen drie weken, waarin van de één op de andere dag alles veranderde, hebben zij het schip op de juiste koers gehouden!

Zij dragen die praktijk net zoals wij het doen, dat voel en weet ik, en juist daarom ben ik zo gelukkig dat we een oplossing hebben kunnen bedenken waarbij  iedereen van de praktijk die dat graag wil door kan gaan !
Zulke betrokken en lieve mensen om ons heen, dat maakt het draaglijk nu!

Toverland

Vanochtend al om half tien met Ankie en al de kinderen op weg naar toverland.
We hebben volop genoten. Juliette en Alise durfden voor t eerst in de troy. Ze waren apetrots.
Een heerlijke dag met de nichtjes erbij.

Kapperdagje

Allereerst goed nieuws, ik heb geen last van de chemo, voel me prima. Ben alleen duidelijk meer vermoeid maar dat is niet zo erg, zal wel weer beter gaan.
Vandaag een kapperdagje. Vanochtend met John en de kinderen iedereen geknipt en vanavond was ik aan de beurt voor de pruik.

Juliette en John zijn mee gaan uitzoeken. We hebben vanalles bekeken, ook al wat het niet wordt...

weer naar huis...

De chemo is goed verlopen.
Na de chemo direct door voor bloedafname en onderzoek. Weer het hele verhaal...de gevolgen....etc.
Het inbrengen van de port a cath in hals en borst was erg vervelend. Diverse keren bijverdoofd. Geduw en getrek, het wou allemaal niet lukken.
En daar waren plots de tranen, heel veel tranen. En troost...van Ankie en het verpleegkundig personeel.
Nu zijn we bijna thuis. Ik ben weer opgedroogd.  John en de kinderen hebben een heerlijke dag samen gehad met de familie in maastricht. Daar zijn ze zo warm ontvangen.  Dat is fijn!
Ik ben helemaal niet misselijk van de chemo, voel me prima en heb zojuist zelfs een grote gyrosschotel met griekse salade besteld. Heerlijk!
Dat ik helemaal niet ziek ben van de chemo nu is geweldig !

We zijn begonnen !

Het is zover! We zijn zojuist gestart met de chemo. Ankie is bij me en dat voelt goed. Het was even confronterend om dezelfde procedures zoals 3 jaar te doorlopen, met een heel ander perspectief nu. Maar de verpleger zei het mooi. We gaan nu tijd proberen te kopen.  Inmiddels verloopt de behandeling met het eerste middel tot nu zonder problemen. Dadelijk start middel 2.  Nu eerst een lekker broodje met een kop thee.

Laatste dag voor chemo

Vandaag de laatste dag voor de chemo.We zijn vanmiddag met de hele familie gaan bowlen. Vinden de kinderen altijd leuk dus succes verzekerd. Mam, Pap, Ankie en familie en mijn (peet)tante Lenie met Frans.
Morgenvroeg moeten we al om 07:45 naar Maastricht vertrekken. Om 9:30 staat de chemo gepland. John gaat met de kinderen bij familie daar op bezoek en Ankie blijft bij mij in het ziekenhuis. We vinden het beter dat de kinderen met John zijn in plaats van heel vaak met een oppas en met mijn lieve zus ben ik in heel goed verzorgd morgen.
Het laten inlopen van de chemo duurt ongeveer 4 uur, daarna nog een onderzoek en om 15:00 inbrengen van de port a cath in de hals. Ik ben blij dat er morgen een tegengif wordt geboden. We zullen die 'bobbelbeestjes' eens even onder hun kont schoppen.
Ik heb me vast voorgenomen deze keer niet ziek te worden van de chemo. Dat voornemen leek me alvast een goed begin,  direct gevolgd door het bewust niet lezen van het boekwerk aan mogelijke bijwerkingen. Wat niet weet dat niet deert en ik kan me van de vorige keer nog herinneren dat je er zo ongeveer alles van kunt krijgen behalve overmatige haargroei.
Dus... vol goede moed trekken wij ten strijde donderdag !

OPROEP VOOR FILMPJES

Wij hebben heel veel filmmateriaal van de afgelopen 10 jaar. Dat wil ik ook graag behouden maar het is vreselijk saai om naar de onbewerkte versie te kijken (camera op de kop...camera aan als die uit moest staan en andersom en meer van die handige acties).  Ik zou graag een samenvatting laten maken uit al dat materiaal waar wel naar te kijken is. Ik denk dat dit dadelijk voor de kinderen heel waardevol is om de herinnering in stand te houden.
Ik heb al twee jaar geleden een professioneel programma daarvoor aangeschaft (pinnacle) maar ben er nooit toe gekomen. Nu wil ik zoveel en ben bang dat ik dat niet meer haal.Mijn vraag is of iemand die dit blog leest daar zelf handig in is of iemand weet die dat zou willen doen. Het hoeft geen technisch hoogstandje te worden maar gewoon knip-plakwerk. Misschien is het over meer mensen te verdelen en het hoeft ook niet voor niets !
Als je iets weet laat het ons dan svp weten:  Heldens24@gmail.com
Alvast bedankt !

Keep up the good work...

Philippe was vanochtend zwemmen met Saskia. We hadden dus alle tijd om gezellig met de meisjes iets te doen. Maar de stemming wou er maar niet echt inkomen. In korte tijd werd geswitched tussen skeeleren, cake bakken, topmodels tekenen en monopoliejen maar niets was écht leuk. Ze konden hun draai gewoon niet vinden. En toen kwamen de tranen.Geforceerd leuk blijven doen werkte dus niet. Want juist als we samen zijn en het gezellig hebben voelen we zo hard wat we niet willen missen.  We hebben er over gepraat en de kinderen spreken dan ook heel eerlijk hun verdriet en angsten uit. Ze kunnen het goed verwoorden, wij kunnen nu weinig anders doen dan luisteren en troosten. Samen zijn. Deze momenten zijn vreselijk zwaar en verdrieitig. Ik kan me enkel troosten met de gedachte dat het goed is voor de kinderen om dit samen te doen. De vraag 'maar waarom dan toch ?' moet ik zeker op zo'n moment ver bij me vandaan houden. Het maakt boos en en er is toch geen antwoord op.

Even later zijn we met z'n vieren op de fiets gesprongen om een stokbrood te halen bij de winkel. De kinderen keken ons eerst wel wat raar aan maar gaven later ook toe dat het beter werkt om je zelf bij kop en kont te pakken als je nergens zin in hebt dan thuis te blijven zitten. En het werkte ! Iedereen kon z'n draai weer vinden.

Philippe kwam inmiddels vrolijk en nog steeds vol energie terug van het zwemmen en zette daarmee de toon voor de rest van de dag 'keep up the good work !'

Misselijk dagje...

Het verliep vandaag allemaal wat anders dan gepland. Vanochtend had ik direct alweer vrij veel pijn wat in de loop van de ochtend alleen maar verder toenam. Onze huisarts is een geweldige man met het huisartsenhart op de juiste plek. Wij mochten hem ook tijdens de carnaval gewoon bellen ook al viert hij zelf toch mee.  Dus toch maar gebeld vanochtend. Hij schreef iets sterkers voor. De morfinepleisters geven langzaam hun dosis af. Nu kreeg ik een pil met een hogere dosis in een keer om te kijken of meer morfine de pijn wel zou stillen. En het werkte! Binnen een half uur zag ik waziger dan de meeste carnavalsvierders in venlo, maar zonder pijn! Daarop heeft de dokter besloten om er weer een morfinepleistertje bij te gaan plakken. De nogal heftige bijwerkingen die ik vandaag had (heel misselijk, ziek en slaperig) verdwijnen dan ook vanzelf weer.
De kinderen zouden eigenlijk maar een uurtje bij Anny zijn en dat werd dus de hele dag. Maar gelukkig was baby Julian daar waar ze veel mee hebben gespeeld. Zij hebben er weinig van gemerkt en een leuke dag gehad. En morgen haal ik de schade wel weer in!

Easy sunday

Vanochtend bij jagersrust gewandeld met de kinderen, mam, pap, Ankie en Bente. Daarna een duitse käse- und schinckenplatte verorberd die deed denken aan onze heerlijke skivakanties in Oostenrijk.
Sinds vrijdag is de morfine verhoogd omdat ik toch teveel pijn had en ik denk dat ik daardoor meer vermoeid was, alhoewel de eerlijkheid gebied te zeggen dat wandelen nooit zo mijn ding is geweest...
In ieder geval was ik hard aan een middagdutje toe. John heeft gisteren drie draadloze hoofdtelefoons aangeschaft zodat de kinderen bij mij op de bank hun muziek kunnen luisteren of een film kijken terwijl ik in alle stilte even kan slapen. Was heel fijn zo samen.
Een rustige zondag. John heeft de huishouding helemaal "im griff." Samen gespeelt, gekookt en afspraken gemaakt voor de komende tijd.
We hebben besproken dat mama nu wat vaker even rusten moet en de kinderen hebben direct lijstjes gemaakt met wat zij in de tussentijd dan even kunnen gaan doen.
Zo lief!

Zoepkoel

Ik denk dat vandaag de eerste 'vastelaoves zaoterdaag' was waar ik niet bij was. Leek me ook niet verstandig want het is juist zo leuk om dan de mensen te treffen die je normaal niet zo vaak ziet. En om dan niet te zeggen wat er aan de hand is, voelt vreemd en wel zeggen is voor niemand leuk. Dus gewoon maar niet gedaan.
Met veel plezier hebben john en ik herinneringen opgehaald aan de
' zoepkoel' in het jaar dat Maxima en Willem Alexander trouwde. Toen de zoepkoel volstond met duizenden mensen stapten wij in vol ornaat het balkon van ons appartement aan de zoepkoel op voor de balkonscene. Wat  wij niet hadden verwacht was dat al die mensen zich in een keer naar ons omdraaiden en joelden voor die ene kus. Het was prachtig! Zo'n geweldige sfeer, vastelaovend pur sang!
Wat nu is doet niets af aan wat goed was. Het is nog altijd even fijn om aan terug te denken

En waarschijnlijk kruipt het bloed toch waar het niet gaan kan en duiken we toch ergens op een dezer dagen... En dan praten we gewoon nergens over, want NU is het goed!

Vastelaovend same!

Sjiengeleboem !

Vandaag samen met John en de kinderen vastelaovend gevierd met de montessorischool. Was zoals ieder jaar weer een leuke dag , alhoewel op momenten ook even zwaar en emotioneel dit keer.
Ik begon de dag met nogal wat pijn en voelde me vermoeid , maar pepte écht helemaal op van de joekskepel die uit volle borst sjiengeleboem inzette. Samen gezongen en gedanst !

Zoe zuus-se maar weer, "lach en vergaet ut..."
Maak d'r ein paar schoeëne daag van minse!

Startdatum chemo bekend

Volgende week donderdag 23 februari starten we om 9:30 met de chemo. Dan hebben we gelukkig voor die tijd nog een paar dagen vakantie gehad samen. Ik heb weinig baat gehad van de morfine vandaag, helaas best veel pijn maar het schijnt even in te moeten werken. En anders plakken we er maar en pleister bij. Vanavond probeer ik het eerst eens met een wijntje!
Morgen gaan john en ik met de kinderen mee carnaval vieren op school. Samen met Ankie en bente vanmiddag zelf carnavalshoeden gemaakt. Was heel geslaagd!

Dagje maastricht

Vandaag onderzoeken gehad en plannen gemaakt. We starten met de chemo en een middel dat de bloedvatvoorziening rondom de tumor verstoort. Onze voorkeur gaat er naar uit om na de carnavalsvakantie van de kinderen te starten en dat is in principe geen probleem mits de planning dat toelaat in het ziekenhuis. Het is erg druk en eigenlijk pas 5 maart plaats maar zo lang wil de professor niet wachten. Daarom moet ik nu genoegen nemen met ieder plekje dat ze mij vroeger kunnen bieden.Volgende week donderdag wordt in een halsader een buisje geplaatst zodat ze daar rechtstreeks de chemo kunnen toedienen omdat het infuusprikken sinds de eerste chemo zo slecht gaat bij mij.Verder heeft de dokter voorgesteld vanaf nu met een lage dosis morfine te starten omdat het mij niet meer lukt de pijn goed te onderdrukken met de huidige pijnstilling. Zij verwacht dat vooral ook de pijn debet is aan de vermoeidheid. Het is afwachten of de behandeling aanslaat. Over 8 weken ongeveer nieuwe scans om effect te beoordelen. Ik ben blij dat we binnenkort starten en vertrouw erop dat dit ons iets gaat opleveren.
En dan is er iets wat ik graag aan jullie wil vragen zonder dat iemand zich verplicht voelt.
Ik wil graag een boek over mij voor de kinderen maken. Als je het leuk vindt om te doen zou je dan iets op papier willen zetten over mij, iets wat wij samen hebben meegemaakt, mijn flaters, het mag vanalles zijn. Misschien heb je nog een leuke foto. Op de computer, of met knip en plakwerk op papier, maakt allemaal niet uit. Ik wil er niemand mee belasten, alleen voor wie dat fijn vindt om te doen voor de kinderen later om te lezen over hun moeder. Mocht je iets willen doen stuur het dan per mail of post naar ons toe. Wij zorgen ervoor dat het een mooi boek wordt.

Een heerlijk diner...

Vanavond geweldig lekker gegeten bij wie anders dan ... mam en pap. Ankie had een hele goede fles wijn geregeld. Rosbief en stroganoff zoals alleen mam dat kan! Het was heel fin samen. De tijd samen is nu zo waardevol en mooi. Ik koester deze momenten. Het is leven nu met een gouden randje! Nu zijn we nog samen, wat komt dat komt, maar dit hebben we echt !
Morgen naar maastricht voor onderzoek en behandelplan. We zijn benieuwd.

Dinsdag 14 februari 2012

Het prachtige lied dat Jack Poels voor mij heeft gemaakt is voor de kinderen en ons geweldig troostend.
 "Zing ein liedje, allien veur Monique..." schalt de halve dag door 't huis. Vanochtend wilde ze tegelijkertijd 'het liedje op de mp3 luisteren, ieder één oortje in.

Tot vanmiddag gesprekken met accountants en dergelijke over de praktijkvoortgang. Wij hebben een heel mooi plan voor ogen, hopen dat het allemaal kan. Spannend!
Veel mensen vragen mij hoe ze evt kunnen reageren op ons blog en of de reactie openbaar is. Dat is het niet als je onderaan het bericht klik je op onze naam (familie Heldens - in t Zandt). Dan kom je in een een scherm met de tekst profiel. Daar staat email en dan mail je rechtstreeks prive aan ons.
Klik je op reageer, bij het pennetje, dan is het wel een openbare reactie.

Maandag 13 februari

Iedereen weer lekker naar school. Philippe weer in een nieuwe out-fit waarin hij de hele wereld beschermt tegen boeven, bobbelbeestjes en ander gespuis. Zijn (geweldige) juf wees ons erop dat Philippe zich hiermee staande houdt en ons beschermt. Hij mag dan ook gewoon verkleed op school verschijnen wat nu al een week gebeurt... Superschool die Montessori !

Onderzoek voor vandaag in Maastricht is afgelast ivm het weeralarm.
John en ik zitten heerlijk samen te werken nu. Orde scheppen in al het regelwerk.
Volgende stap is woensdagochtend hartonderzoek, woensdagmiddag gesprek met professor over definitieve behandelplan en datum start chemotherapie. Dan zal ik mij weer melden.

Zondag 12 februari 2012

Vanochtend zij we met z'n allen naar de praktijk getogen. Samen met onze kindertandverzorgende Katja hebben we de gebitten van de kinderen nog even gecontroleerd en 'gepimpt'waar nodig.
De middag verliep nogal turbulent, de kinderen waren erg onrustig en heel licht geraakt. Het is ons uiteindelijk gelukt vertier te zoeken. We zijn heel gezellig met Ger en Yvonne en de kinderen gaan eten in het kasteeltje in Lobberich. De dag goed afgesloten.

Zaterdagavond 11 februari 2012
Iedereen van de praktijk was aanwezig. Het was een hele bijzondere avond waar wij ons omringd voelde door warmte en loyaliteit van zo'n fijne club mensen.
Er was een mooi fotoboek gemaakt waarin de highlights van ons werk samen waren vastgelegd.
We hebben samen gehuild en gelukkig ook weer hard gelachen, zoals we altijd al deden. Lief en leed !
Ik voel mij met liefde gedragen...

De meiden hadden Jack Poels, die patiënt bij ons is, op de hoogte gebracht en gevraagd of hij iets voor ons zou kunnen doen. De muziek en teksten van Jack Poels lopen al jaren als een rode draad door mijn leven. Voor iedere situatie een liedje... Jack heeft een liedje speciaal voor mij gemaakt ! Wat een eer !

Vandaag kinderfeestje gevierd van Juliëtte. Het was een geweldig fijn feest. We hebben mozaiekdoosjes gemaakt. Daarna samen indonesisch gegeten. Dit had ik gisteren samen met Juliëtte klaargemaakt en als klap op de vuurpijl bleef haar grote vriend Juup vanavond samen met Rosa slapen. Ze hebben samen nog tot laat in de avond heel veel plezier gehad. Het was heerlijk om Juliëtte weer zo blij te zien.

De stand van zaken

Beste mensen

Omdat wij de laatste week gemerkt hebben hoeveel mensen zich betrokken voelen en graag op de hoogte willen blijven van de ontwikkelingen hebben wij dit blog geopend. Ik zal proberen hier de meest belangrijke ontwikkelingen te vermelden. hartelijk dank voor jullie belangstelling en blijken van medeleven. Dat sterkt ons enorm !
I.v.m aanhoudende vermoeidheidsklachten, pijn en hoesten heb ik op woensdag 1 februari nogmaals de huisarts bezocht en gevraagd om een longfoto. Eigenlijk meer om onheil uit te sluiten i.v.m een revalidatietraject dat ik zou starten om eindelijk eens de vermoeidheid te lijf te gaan.
Een dag later bezocht de huisarts mij met de mededeling dat hij heel erg slecht nieuws voor mij had. Op de longfoto waren vele uitzaaiingen in de longen zichtbaar.
Inmiddels zijn er diverse scans gemaakt en blijkt dat op dit moment al vele organen zijn aangetast (lever, longen, nieren, schedel, skelet uitgebreid). De hersenen zelf zijn gelukkig niet aangedaan.
We starten waarschijnlijk volgende week met de chemokuren.
Iedere week een kuur, in Maastricht.

We hebben onze kinderen direct verteld dat mama weer ziek is, de kanker toch niet weg was en de dokters nog één keer gaan proberen wat ze kunnen doen. Op hun vraag "en als dat niet lukt ?". Antwoorden wij dan eerlijk " Dan gaat mama dood". Wij brengen op advies van deskundigen de boodschap gedoseerd al valt ons dat zwaar.
De situatie is ons overkomen en kunnen we niet veranderen, wel de manier hoe wij ermee proberen te gaan. Alles zo goed mogelijk regelen voor straks, veel vastleggen voor de kinderen over hun moeder en ons samen maar ook met anderen voorbereiden op wat komt. Ik zoek een kordon mensen om mijn geliefden heen die hen zullen dragen straks.Ik zal er alles aan doen om John en de kinderen ervan te overtuigen dat zij geweldige sterke mensen zijn en het echt zullen redden samen  zonder mij.