Bezoek Maastricht

Vandaag uitgebreid gesprek met Professor Tjan gehad. Allereerst heel belangrijk:
De bloeduitslagen zijn prima om door te gaan met de chemo. Of ik er goed op reageer zal a.d.h.v de scans over 2 maanden of zo moeten blijken.
Het is medisch gezien niet te ontrafelen welke klachten veroorzaakt worden door bijwerkingen van chemo of bestraling of door verder groeien van de kanker. Niemand kan mij zeggen waar ik nu sta zogezegd.
Wel is zij ervan overtuigd dat ik wat de hersenbestraling betreft nog gedurende maanden veranderingen mag verwachten. Dus of bijvoorbeeld mijn gevoelloze hand beter of slechter wordt, dat kan nog niets over worden gezegd.
Nu ook een volgende chemokuur kan weer ziek maken.
En het past bij de 'ziekte' dat ik dagen met een heel laag en dagen met een beter energieniveau zit.
Deze chemokuur toont wel vaker goede resultaten. En daar ben ik echt heel blij om en het is aan mij om daar uit te putten.
Als ik mij ziek voel moet ik blijven vertrouwen, moet ik volhouden en toch voldoende vertier blijven zoeken.
En verder gewoon de scans afwachten. Dat zal wel rond april worden.

Het gaat beter

Het blijft lastig, ik houd het maar bij de dag maar ik ben heel blij en tevreden.
Ik meen echt meer energie te krijgen, minder pijn.
Weer meer met de kinderen kunnen ondernemen. Mama doet weer mee en hoewel papa het geweldig opvangt is dat voor hem ook wel fijn.
Zonder te willen klagen, het is vreselijk veel werk. En John doet het met liefde en wil het ook nog eens graag heel goed voor mij en de kinderen doen, maar ik ben wel heel blij als ik nu weer iets uit zijn handen kan nemen.
Woensdagmorgen (vandaag) gaan we naar het ziekenhuis in Maastricht.
Ik heb nu mijn stopweek van de chemotherapie achter de rug. Als Prof Tjan het bloed en dergelijke goed genoeg vindt begin ik donderdag aan kuur twee. We hebben daar eerst een gesprek over morgen. Ook wat het effect van de bestraling betreft. Best spannend toch weer.
Tot morgen!

Uhhh...de vlag toch maar weer in?

Dat het zo goed ging was helaas van erg korte duur. De bijwerkingen van de chemo haalde mij in.
Op het moment is voor de dokter en ons niet te bepalen wat welke klachten veroorzaakt. Ik vind het heel erg vervelend om niet te weten of bijvoorbeeld mijn hoofdpijn door de uitzaaiingen wordt veroorzaakt of nog steeds door de bijwerkingen van de bestraling. Woensdag moet ik naar Professor Tjan-Heijnen en dan hoop ik meer duidelijkheid te krijgen.
Ondertussen grijp ik iedere kans dat het wel goed gaat aan, want ik merk dat voldoende rijste- en kersenvlaai, gezelligheid en internetshoppen op die momenten dat het wel kan echt helpt!

De vlag uit...

Het gaat beter! Wezenlijk beter.
Er vonkt iets en het motortje lijkt weer aan te slaan.
Ik merkte het gisteravond. Alsof er van het dikke wolkenpak in mijn hoofd een paar opgelost zijn.
Hááá heerlijk. Vanochtend in bed weer grapjes met de kinderen gemaakt. Zo fijn. Het opvallende is dat Philippe gelijk zei " spuiten de bobbel beestjes nu geen gif meer ?".
Nou, wie weet, en ik ga er alles aan bijdragen.

Chemolast

Helaas ben ik gistermiddag toch ziek geworden van de chemo.
Hopelijk gaat het niet lang duren.
Gelukkig was Els in huis om te koken, zoals zij iedere dinsdag doet en was er extra hulp.
Vannacht alle drie de kinderen wakker en verdrietig en zo van alles. Een heel onrustige nacht. Ik denk omdat ze mij zo ziek zagen. Dat blijf ik vervelend vinden al is er niets aan te doen.
Hopelijk gauw voorbij.

Een nieuwe week

Ja, het bleef weer even stil.
Ik kan het moeilijk helpen als ik zo moe ben.
Inmiddels de tweede week van de chemokuur. Los van enkele bijwerkingen gaat dat supergoed, het levert geen extra bijwerkingen op.
De kinderen hebben heerlijk veel gezwommen met veel lieve mensen. Dat is zo fijn.
En mam is inmiddels zo ver aan het opknappen dat ze ons gisteren weer met een heerlijke maaltijd verwende. Ik kan nu niet daar naartoe dus dat werd fijn in een mand door pap afgeleverd.
John heeft het enorm druk. Dan kun je nog zoveel oppassers inschakelen , je komt handen te kort.
En voor mij is het nu toch al een heel tijdje in bed liggen en niet meer buiten maar dat klinkt denk ik veel erger dan het is.
Mijn wereld blijft zo groot als mijn geest is. Nog zoveel om te herinneren en over na te denken. Te bedenken.
Op dagen dat ik mij slechter voel van de pijn, zoals vannacht en nu ook nog is dat dan wel lastiger maar heel vaak gaat dat ook goed!

Het was natuurlijk Valentijnsdag!!!

En daar moest ik nog achter komen vandaag. Moet je nu toch eens kijken wat Juliëtte, Alise en Philippe mij verwend hebben.
Ik voelde mij overigens iets helderder in het hoofd vandaag. Natuurlijk... Dat zal echt van al die liefde en verwennerij zijn.

Alweer donderdag

Hoi allemaal.
Het wordt hoog tijd weer iets op de blog te zetten nu de carnaval voorbij is.
John is heerlijk met de kinderen op pad gegaan zaterdag en maandag. Dat was heel erg gezellig.
Omdat ik zo ziek ben wordt er toch meer vertier buiten de deur gezocht. Dus worden ze weer wat meer verwend met bijvoorbeeld toverland en zwemmen met Sandra in het Meerdal gisteren.
John moet natuurlijk ook weer aan het werk.
Ik ben nu aan de tweede week van de chemokuur bezig. Volgens mij heb ik daar helemaal geen last van, behalve vermoeidheid dan maar waar ik nu moe van ben is lastig te peilen.
Verder verloopt de chemo supergoed wat de bijwerkingen betreft en hoop ik snel vooruitgang te gaan voelen.
Probleem is mijn hoofd. Snel vermoeid, warrig, niet ordenen. Ik kan t niet omschrijven. Pijn en lekker veel slapen.
Het lichaam moet in de tijd gewoon opknappen.
Als ik in deze bedlegerige toestand ben is het eerlijk gezegd wel erg zwaar voor iedereen. Het is vreselijk druk en confronterend. Dat blijft.
De echte oprechte liefde van mensen voelt als een warme aai over het bolletje.

Carnaval

Beste mensen

Er is niets aan te doen maar het gaat niet goed. Geen leuke carnavalsberichten.
Even rust op het blog tot betere berichten of na carnaval.
Het zijn gewoon maar bijwerkingen, niets ernstigs.

Maak lol, relativeer die drie heerlijke dagen. D'r is altijd wel wat, maar nu even niet! Laad de batterij bij! Dat heb ik John ook al geadviseerd. Ik hoop dat je hem toch nog ergens ziet...
Lach en vergaet ut,
D'n dokter dae zaet ut
Want dae zich doeëd lach
Dae laef ut langs!

Gestart met de chemotherapie

Gisteren ben ik gestart. Een heerlijk gevoel.
De kinderen zijn helemaal in carnavalssfeer van school vandaag. Normaal gesproken ging ik altijd mee, maar vandaag doen Ankie en John het. Ankie de ochtend en John de middag.
Iedereen heeft er zin in.
Philippe ook. Hij is wel veel bezig met zich een beeld te vormen over de hemel en zo.
Gisteravond heeft hij mij uitgelegd dat ik op mijn sterrenstoeltje naast de maan moet gaan zitten. Als het gaat dan moet ik de sleutel van de maan pakken en daar naar binnen gaan. Daar is een knopje met een elektrische glijbaan. Zo kan ik dan soms, als ik denk dat ik Philippe nu wel lang niet geknuffeld heb, dat weer even komen doen. Maar omdat we toch allebei niet zeker weten of het zo wel werkt gaan we er nog eens over nadenken. Maar dit was alvast een heel goed plan!

Jippie er gebeurt weer iets!

Professor Tjan zag geen belemmering in mijn bloed om met de chemo te starten.
Wel in alle pijn en problemen die ik nu heb en daar nu ook weer een chemokuur op te stapelen die de kans dat ik mij nog zieker ga voelen wel groter maakt. Ze twijfelde.
Nou, voor mij was het dus zonneklaar.
Ik wil dat de kanker wordt bestreden. Ik wil dat er iets gebeurt waar het ber van kan worden.En dat ik daar dan klachten bij heb is voor mij heel acceptabel. Natuurlijk, als ik het niet vol kan houden dan zal ik dat ook eerlijk zeggen. Maar wat mij betreft, hup starten, en dan zien we wel hoe 't loopt.
Nou, toen ik dat zo duidelijk zei ging ze met een flinke glimlach gelijk om.
Dus geen discussie meer en starten.
Morgenochtend!
Het is een heel nieuwe kuur die ik nog nooit heb gehad. Dus ik stap er helemaal onbevangen in. Bijwerkingen schijnen vaak pas in week 2 of 3 op te treden.
Ik neem 2 weken op gezette tijden per dag pillen in. Dan 1 week rust. Vervolgens weer op controle voor bloed en dergelijke. En als dat goed gaat herhalen we die cyclus.
Ik ben echt vol vertrouwen dat de bestraling in mijn hoofd werkt, dat nu die chemo voor mijn hele lijf er overheen komt en ook weer de groei gaat remmen, voor mijn hele lijf en hoofd werkt.
Ik ben er klaar voor en blij mee!

Weer in de lucht...

Eerst even bijpraten. Want er valt toch nog wel iets te melden hoor. Ook al werd het stil in mij. Het gaat weer iets beter maar ik denk dat dit het voorlopig even zo is ongeveer. Morgen naar Prof Tjan voor bloedonderzoek en dergelijke. Als dat dan goed is mag ik starten met de chemo. Vanaf dat moment wordt de kanker weer in mijn hele lichaam inclusief de hersenen aangepakt!

Vrijdagavond waren mijn vriendinnen er. Al 25 jaar samen. Zoals vriendschappengroepjes gaan denk ik dan. Maar het was ook de dag waarop wij een jaar geleden hoorde dat ik ziek was. Als ik nu bekijk hoe wij in het laatste jaar veel intenser met elkaar om zijn gegaan. Hoe ieder op zijn eigen manier contact zoekt of juist niet. Het is allemaal goed, want ieder is zoals hij is. Vooral dat opeens iedereen zichzelf veel kwetsbaarder en opener opstelt dat vind ik zo mooi. Het gaat echt niet alleen over of om mij. Iedereen legt zijn verhaal, mening, emoties anders op tafel.
Dat merk ik meer om mij heen én wat is dat fijn!
Ik denk dan, deden we dat maar meer.
Ronan Keating zingt daar een nummer over. Als er opeens geen nieuwe dag komt, heb ik jou dan wel verteld hoeveel ik om je geef, voor je doe, van je vindt en noem maar op.
Ik ga opeens anders met mensen om als ik daar wel bij stil sta.
Oké, het past bij mijn situatie zul je denken. Is ook zo, maar waarom zou je het vooral dan doen?

Het is zo stil in mij...

Het blijft langer stil, ik weet het. Schrijven kost even moeite.
Ik mis de energie.
Meer pijn, mijn hoofd duf.
De woorden even op.
Maar ik kom terug.
Even rusten.