Het gaat beter....en bezoek is welkom!!!

Dag allemaal,

Namens Monique mag ik jullie laten weten dat het een stukje beter gaat. De drain zit in de buik en werkt goed. Het vocht wordt nu afgevoerd. En dat lucht dus op!

Monique is nog niet pijnvrij. Dat is nog niet mogelijk. Maar ze merkt al een lichte verbetering.

Monique vindt het altijd erg vervelend om in het weekeinde in het ziekenhuis in Maastricht te liggen. Ze verveelt zich en ze zou het ontzettend fijn vinden als er NU dit weekeinde bezoek komt!

Dus, wie zin heeft om naar Monique te rijden is van harte welkom!!!
Ze ligt op A5.36 in AzM.

En mocht je iets mee willen nemen: een beetje fruit vindt ze lekker!

Een dag met zware buien en opklaringen

De dag begon slecht. Monique belde: de dokter die een echo laat maken van mijn lever, is erg bezorgd en  heeft mij zojuist voorbereid dat de uitslag slecht uit kan pakken. Dat het een verdrietige dag kan worden met een verdrietige uitslag. Immers, mijn lever voelt erg groot aan...en als dat zo is...dan is dat echt slecht nieuws.
Er wordt dadelijk een scan gemaakt en de oncoloog heeft om half vier een gesprek met John en mij.

Iedereen schrok enorm. En omdat Monique alleen in Maastricht lag, reden we er snel naar toe. Mam, Pap, tante Lenie en ik. John kwam om half vier voor het gesprek met de oncoloog. Toen we bij Monique kwamen zagen we dat ze heel erg veel pijn had. Het was niet meer uit te houden. Ze was zó ziek. Telkens weer kan ze nog zieker zijn dan de vorige keer!

Monique ging naar de echo. Daarna was het wachten op de oncoloog. Die bracht gelukkig goed nieuws:
De lever was niet erg vergroot. Natuurlijk waren er wel de uitzaaiingen te zien die door de hele lever verspreid zijn. Maar dat was niet de oorzaak van de pijn. Want: die pijn werd veroorzaakt door vocht in haar onderbuik! Dat komt blijkbaar doordat de lever en de nieren het vocht niet meer goed kunnen afvoeren. Na die slechte voorspelling van vanochtend en die zware bui kregen we nu toch de zon!

Natuurlijk, het blijft zwaar weer. Maar met deze opklaringen kunnen wij best weer een hele tijd vooruit.

Morgen wordt met een naald het vocht weggehaald. Verder bleek Monique ondervoed te zijn dus er start nu ook een ander voedingsprogramma. En, het pijnteam gaat weer op volle sterkte proberen de pijn te bestrijden. Dus na een zware bui dan toch nog de zon!!!

If you love me... feed me....

Toen we vandaag in Maastricht kwamen bleek Monique hetzelfde shirt te dragen als neef Sven. Met de legendarische tekst: IF YOU LOVE ME ...FEED ME...

Was deze tekst een paar weken geleden nog Monique's motto, op dit moment is de samenhang tussen liefde en eten niet meer van toepassing. Er is heel veel liefde. Er is geen eten. Monique heeft zoveel last van haar maagbloeding en de gevolgen daarvan, dat zij al vanaf zondag niet meer kan eten. En zelfs bouillon wil niet meer lukken. Appelsap en water is het enige dat nog kan. Wat nu rest is weinig eten en  heel veel liefde. En hoop:

Hopen op betere tijden. Want Monique is nu heel erg ziek. Ze is voortdurend misselijk, heeft veel pijn in haar buik en romp. Ze kan moeilijk ademen en heeft nu ook zuurstof toegediend als ondersteuning. 

Morgen wordt er overlegd. De oncologen gaan kijken wat nu mogelijk is. Misschien gaan ze toch een scan maken. Dat is iets dat Monique ook heel graag wil. Want dan kan er misschien iets gedaan worden tegen de pijn. En kan ze daarna ook weer gaan eten. Nu blijft er dus alleen maar liefde over...

Monique is te moe en te verzwakt om te bellen of berichtjes te sturen. Maar, mochten jullie haar graag iets sturen, dan zou het fijn zijn als jullie een kaart of een brief sturen. Dat kan ze dan lezen als ze zich wat beter voelt. Ze ligt in AZM, kamer A5.36

Voor het overige: we voelen dat iedereen heel erg meeleeft. Dat is zó fijn! Het lukt niet om alle appjes en andere berichten meteen te beantwoorden. Maar, we zullen zorgen dat de weblog goed wordt bijgehouden.

Morgenavond volgt er weer een update. Tot dan, veel liefs Ankie!

Weer in het ziekenhuis...

Hier is een bericht van Ankie, zus van Monique.
Monique heeft mij gevraagd een bericht op haar weblog te zetten omdat zij dat zelf nu niet kan.

Gisteren is Monique, samen met John, weer per ambulance naar het ziekenhuis in Maastricht gegaan. De huisarts vreesde dat Monique een maagbloeding had en in Maastricht werd dit bevestigd. Monique was al een aantal dagen heel erg ziek. Ze was zó misselijk, ze moest braken, ze was uitgeput en ze raakte ook erg verward.

In Maastricht bleek dus dat alle ellende door een maagbloeding werd veroorzaakt. Monique moest een nuchter blijven en tegen de avond werd met een maagonderzoek de oorzaak opgezocht en "het lek gedicht".  Monique heeft deze behandeling met een "roesje" ondergaan. Maar het is pijnlijk en erg belastend. De afgelopen nacht heeft ze een zware nacht gehad. John is gelukkig de hele tijd bij haar in Maastricht gebleven.

Toen Monique gistermiddag met de ambulance vertrok bleven Juliette en Philippe thuis op Stalberg bij Bente en mij. We bakten cake, in mooie hartvormpjes. Voor mama als ze weer thuis is! Alise was bij een vriendinnetje en werd daar liefdevol opgevangen door de ouders. Zo fijn!

Tegen de avond zijn we samen bij oma en opa gaan eten en daarna werd er in Velden geslapen. Vanmorgen was iedereen vroeg uit de veren en ja....we waren op tijd op school!!!

John is vanmiddag uit Maastricht terug gekomen. Mam en Pap zijn naar Maastricht gegaan.
Er zijn gesprekken geweest tussen Monique, John en de artsen. De definitieve diagnose, de oorzaak van de maagbloeding, moet nog vastgesteld worden. Hiervoor worden binnenkort weer scans gemaakt. De oncoloog is hoopvol. Ze gaf aan dat als Monique "door de bocht is" er vast weer een betere tijd aan komt.
Een tijd om aan te sterken en om te genieten.

Voorlopig kan Monique moeilijk berichtjes lezen of antwoorden. Ze is nu te ziek. Maar ze vindt het fijn als jullie goed geïnformeerd zijn. Vandaar dit bericht. Mochten er de komende dagen nieuwe ontwikkelingen zijn, dan komen die natuurlijk op deze weblog.

We hopen dat we snel weer met beter nieuws kunnen komen!!!

Liefs Ankie

Vrijdag 24 mei 2013

Er is veel gebeurd maar weinig om te schrijven. Ik maak zoveel fouten.

Ik ben erg de draad kwijt ggeraakt. Allemaal van d die neurologiscche missers. Geen helder contact meer met de rest.

Geheugenstorimgem, en nog steeds.

Ik was erg ziek en zwak wat het nogcgal

Tastbaar voor de kinderen en hun vriendfdjes maakte. En ook voor mij.

Samen met john en  de kinderen veel gepraat.

Eerlijk blijven. Hoe moeilijk dat ook is s

Soms. Want we hhelpen ze niets met leugens maar wel door er samen

Over te praten. Het angstbeeld weg te halen.

"Want ik ben niet te klein om ergens bang voor te zijn. Grote mensen moeten niet denken dat ik nog geen verdriet kan hebben en het allemaal niet begrijp maar er juist met mij over praten"

Juliëtte Heldens 10 jaar oud

Zaterdag 18 mei

Excuses dat ik zo lang niets op de blog heb gezet. Vermoeidheid van de chemo ligt daar vooral aan ten grondslag. Ik ben zo ontzettend moe en kan mij  moeilijk concentreren.

De methadon wordt verder naar benedede n aangepast maar nu zit ik tegen de pijngrens aan.onder het schrijven val ik alweer een paar leer in slaap. Het is lastig nu

Moederdag

Het is al heerlijk dat het mij nu soms werkelijk weer lukt mee aan tafel te eten maar op deze ochtend was dat echt een feest. Een hartjescake met hartjesmuffins.
Alise had een ketting voor mij gemaakt. Zo mooi en gedichten en verhalen wat ze mij graag wou vertellen.
Prachtige cadeautjes van mama's lievevlingswinkel en mooie pantoffels.
Het was een mooie dag. Zo heerlijk bij elkaar gezeten. Maar dat bekroop wel erg in de namiddag. Juist moederdag misschien en niet zo aan zien komen.
De tranen kwamen. Is dit ónze laatste ?
Hoe zal het volgend jaar zijn?
We weten het niet schat, maar ik zal altijd dicht bij je zijn én jouw mama zijn.
Ik heb Alise voorgelezen uit een boek dat gaat over kinderen die dit ook hebben meegemaakt en heel eerlijk vertelden hoe zij dit hebben beleefd. Niet minder verdrietig,maar het geeft je een beeld.
Philippe hoor ik net een zelfgemaakt liedje zingen over de hemel. Zijn voorstel,dan maar met z'n allen, allemaal tegelijk. Het klinkt niet vrolijk, maar enigszins monotoon, vastberaden.
Ik baalde een beetje van al het verdriet vandaag.
En nu zitten ze met John samen te eten aan tafel. Ze lachen, maken grapjes. Het is weer gezellig en goed voor dit moment. En zo zal het dadelijk ook zijn.